Het was op 06-06-2006. Een bijzondere datum die ik nooit meer vergeet. Die dag was het begin van iets wat later een gezinstrauma bleek te worden. Iets waar we nu nog steeds last van hebben. Iets wat ook vandaag, 20 jaar later, net als op andere 6 juni’s weer extra omhoogkomt. We werden voor min of meer voldongen feiten gesteld door hulpverleners. We waren nog zo groen als gras in hulpverleningsland en luisterden braaf naar wat ons opgedragen werd. Opgedrongen eigenlijk. Als wij niet deden wat ons geadviseerd werd, nou dan volgde wat… Aan het begin van ons proces om het autisme van mijn man en onze toen 8-jarige zoon te gaan leren begrijpen en er als koppel en gezin een weg in te vinden, volgden en vertrouwden we onze hulpverleners van dat moment, ook al hadden we zo onze twijfels.

Ook al begrijp ik het autisme van mijn man meestal erg goed, soms ben ik nog steeds vol verwondering over iets. Ik zei iets onder het eten, m’n man reageerde erop, maar op een voor mij nare manier. Niet qua intonatie, maar op de inhoud. Ik zei dat ik het niet leuk vond wat hij zei en hij beweerde dat hij niets gezegd had 😳 Echt 2 seconden erna ontkende hij volledig. Hij had níets gezegd volgens zichzelf. Dat was een heel bijzondere gewaarwording voor me. Hoe dan, vraag je je af…

Mijn lieve man lijkt weg

Iets wat ik om me heen steeds vaker lijk te horen: “Ach, iedereen heeft wel een beetje autisme of trekjes ervan”. Laatst nog op tv: “Ik ben een beetje autistisch, want ik doe dit of dat altijd op dezelfde manier”. Zulk soort uitspraken lijken haast hip te worden. Dat je iets altijd hetzelfde doet, maakt je nog niet autistisch! Als autisme zo vaak zo makkelijk en onterecht gebruikt wordt, draagt dat helaas niet bij aan echt inzicht over autisme.

Helaas ervaren stellen soms problemen rondom diagnostiek. Bijvoorbeeld omdat de andere partner niet bij het onderzoek aanwezig mag zijn of dat haar/zijn verhaal niet gehoord wordt. Of dat na 1 kort gesprek met een algemeen psycholoog al geconcludeerd wordt dat het geen autisme is, zonder dat er een in autisme gespecialiseerde psycholoog of psychiater meegekeken heeft. Soms volgt de conclusie zelfs al na alleen een vragenlijst te hebben ingevuld en de ‘score’ niet bij autisme past.

Niet alleen qua geloofsovertuiging of afkomst is er veel wij tegen zij, maar er lijkt ook steeds meer tweedeling tussen autistische mensen en neurotypische mensen te ontstaan. Aan de ene kant de neurotypische mensen die mensen met autisme als een groep wegzetten. Als ZE. ‘Ze’ die geen rekening houden met anderen, ‘ze’ waarmee niet samen te leven valt, ‘ze’ die egoïstisch zouden zijn, en zo nog wat meer minder leuke eigenschappen die blindelings op een hele groep mensen geplakt worden. Let wel, dit is NIET mijn eigen mening, want ik weet gelukkig beter, maar deze vooroordelen kom ik helaas wel tegen. Zo lees ik andersom ook dingen die mensen met autisme schrijven over niet-autistische mensen. Dat ‘ze’ niet eerlijk of oprecht zouden zijn, dat ‘ze’ hun best niet doen om de autistische naaste te begrijpen, dat ‘ze’ toneelspelen in contact, en ook hier geldt dat er nog veel meer negatiefs wordt verondersteld over de hele groep neurotypicals.

Dat autisme in de relatie soms best lastig kan zijn, is voor mijn man en mij nog voorzichtig uitgedrukt. Vaak is het zelfs erg ingewikkeld. Voor hem, voor mij, voor ons, voor ons gezin, onze omgeving, voor alles. Zijn autisme zit in alles verweven en is niet met een knip van de vingers uitgezet. Zelfs niet tijdelijk. Het is er altijd, want zijn brein is en blijft autistisch, daar moeten we samen altijd rekening mee houden.

Leven met autisme kan erg ingewikkeld zijn. Voor veel mensen is dit zelfs een understatement… Af en toe kom ik een verhaal tegen waarin iemand ontzettend blij is autistisch te zijn en het als gave ziet. Het is heel fijn als iemand er helemaal happy mee is en het als verrijking ziet. Echt! Eigenlijk zou iedereen blij met zichzelf moeten zijn, maar helaas, zo is het niet altijd.

Mijn man kreeg in 2006 de diagnose autisme. Goede hulp vinden is erg lastig en de wachtlijsten in de GGZ zijn mega, maar toen we bijna kopje onder gingen, werden er gelukkig wel verschillende lijntjes opgestart. Daar was helaas eerst diepe crisis voor nodig…

In deze blog vertel ik het verhaal van mijn man. Het bevat medische info over hem, dus ik heb hem dit uiteraard van tevoren laten lezen. Hij staat er volledig achter dat ik dit deel. Dit is een PERSOONLIJKE ervaring en het zegt niets over wat de invloed van autisme, hoofdpijn, migraine, medicatie of zelfs het eten van mandarijntjes op iemand anders kan zijn. Mandarijntjes? Ja, je leest het goed 🙂

Ik schrijf dit als partner van mijn man met autisme, maar ik denk dat veel van deze punten ook voor de partner met autisme opgaan. Het autisme en de impact ervan op ons huwelijk trekt een wissel op ons beiden. Het is belangrijk om onze energie niet onnodig te laten wegvloeien. Ik heb een aantal dingen die ik leerde toepassen op een rijtje gezet.

Vaak hoor en lees ik dat het lijkt of een autistische partner niet luistert naar wat de andere partner te vertellen heeft. Of dat het hem of haar niets lijkt te interesseren wat je als partner vertelt. Mede door mijn eigen issues leerde ik steeds meer van het autisme van mijn man begrijpen. Graag vertel ik mijn persoonlijke verhaal en hoop hiermee een inkijkje te geven in hoe het er in een hoofd wat langdurig niet ontspannen is ongeveer aan toe kan gaan.