Ik zie regelmatig de term licht autistisch voorbijkomen op internet, maar ik vraag me af of dat werkelijk bestaat. Kan het brein maar een beetje autistisch zijn? Of is het zo dat als een partner of kind voor een ander een beetje of licht autistisch lijkt, dat er dan veel te veel gemaskeerd wordt? Op de tenen wordt gelopen om in het beeld van ‘geaccepteerd’ te passen? Dat stuit in de buitenwereld op de minste problemen, dus ik snap wel dat dat dan een optie is. Een onbewust gekozen optie wellicht…
Veel mensen maskeren buitenshuis hun autisme, om daarna thuis in code rood terecht te komen. Afgaand op wat ik online lees, maskeren velen zelfs ook thuis en zitten daardoor constant in code rood. Code rood is min of meer hun leven. Ik vrees dat dat voor veel mensen een bittere werkelijkheid is. Zowel buitenshuis als thuis maar doen alsof je niet autistisch bent, omdat je dat zelf wilt of omdat je partner of andere naaste dat verwacht. Door al dat aanpassen lijk je licht autistisch, terwijl je in werkelijk keihard knokt om overeind te blijven…
Is de mate waarin iemand last van autisme heeft niet een optel- en aftreksom van een aantal factoren? Een weegschaal tussen prikkels opbouwen en ruimte nemen en ruimte krijgen om de opgebouwde prikkels te verwerken? Hangt het niet ook samen met de mate van inzicht in je eigen autisme en of je omgeving iets van je autisme begrijpt? Hoe die weegschaal in balans is, is dat niet de essentie voor hoeveel last jijzelf, je partner of gezin van autisme ervaart en welk gewicht er aan gekoppeld wordt?
Laat ik onszelf als voorbeeld nemen. Toen de diagnose van m’n man in 2006 gesteld werd, vond ik zijn autisme zwaar en bijna niet om mee samen te leven. We liepen tegen zoveel problemen aan. Hij, ik, wij samen als stel. Het was een ware worsteling.
De situatie van toen: hij een fulltime baan, ik parttime. Ons toen nog jonge kind dat ook net z’n diagnose gekregen had. Een zoektocht naar hulpverlening voor zoon, man en mijzelf. Gesprekken op school en zoeken naar alternatieven. Gesprekken met werkgever en Arbo, omdat m’n man steeds uitviel op z’n werk. En zo kan ik nog veel meer opnoemen waar we toen onwaarschijnlijk druk mee waren. Er was zoveel te verwerken en te regelen, dat er eigenlijk nooit rust was. De kwalificatie die ik voor die tijd op het autisme van m’n man zou hebben geplakt is ‘zwaar autisme’. Zowel hijzelf als ik liepen enorm tegen beperkingen aan.
Ik zie autisme an sich niet als beperking, maar door alle drukte van toen en het gebrek aan mentale ruimte om tot rust te komen, was de weegschaal veel te veel uit balans, waardoor er wel degelijk beperkingen ontstonden.
Nu, zoveel jaar later. We zijn beiden volledig afgekeurd thuis. Onze zoon is volwassen en heeft een vaste baan in het werk wat hij als klein jochie al wilde doen. We hebben goed inzicht in wat autisme is en hoe we daar mee om moeten gaan. We hebben onze situatie volledig geaccepteerd. Hoewel er soms nog steeds dingetjes spelen, hebben we als koppel en als gezin een vorm van rust gevonden. Een nieuw en veel beter passend evenwicht. Als ik nu een kwalificatie aan het autisme van m’n man zou moeten koppelen, is deze veel lichter. Dit betekent NIET dat z’n autisme lichter is, maar wel dat de omstandigheden zodanig veranderd zijn, dat hij veel minder prikkels krijgt en tegelijk meer ruimte heeft om de prikkels die er wel zijn te verwerken. Er is een betere balans.
In basis is hij nog precies zo autistisch als eerst. Zijn brein is niet veranderd, dat is autistisch en dat blijft autistisch.
Wat is licht autisme? Is dat als je het niet aan de ander merkt? Is het er dan niet of loopt iemand op z’n tenen om het te verbloemen, met alle codes rood en erger tot gevolg? Of heeft iemand (of een stel/gezin) juist hard gewerkt om een goede balans te vinden en lijkt het daardoor licht autistisch? Wat gebeurt er als die balans er tijdelijk niet is? Ik merk het meteen als de balans in prikkels bij m’n man verstoord is. Doordat het te druk is, er onduidelijkheid is, er onverwacht teveel gebeurt of als hij te vaak in korte tijd hoofdpijn heeft bijvoorbeeld. Dan is hij op slag terug in de klasse ‘zwaar autistisch’ en lopen ook wij vast. Dus tja, wat is licht autisme?
Balans vinden én deze bewaken, dat is, denk ik, echt de clou.
Dit stuk schreef ik vanuit mijn eigen niet-autistische perspectief, kijkend naar wat ik bij mijn eigen man zie. Ik ben benieuwd hoe mensen die zelf autisme hebben dit zien en of andere partners-van dit herkennen. Of hoe je dit als ouder of andere naaste ervaart. Ik ben oprecht benieuwd naar jullie inzichten hierover!
Nog wel een kanttekening. Dit gaat niet over autisme in combinatie met andere diagnoses, zoals een verstandelijke beperking, of gecombineerd met een verslaving. Dan spelen veel meer andere zaken ook een rol.
-Jolanda Hoenjet-de Jong-