Wie ben ik en waarom zet ik me in voor autisme?
Ik ben Jolanda Hoenjet, geboren in 1968 in Utrecht en sinds 1986 samen met mijn man met autisme. Zijn diagnose werd in 2006 gesteld. We hebben samen dus al heel wat jaartjes ervaring met alles wat met autisme te maken heeft.
Mijn motivatie om over autisme binnen de relatie te schrijven, is dat ik daar zelf niet veel over kon vinden op internet. Wat ik wel vond, was voornamelijk dat een partner met autisme zo’n beetje het vreselijkst was wat je kon overkomen. Ik las veel verdriet en frustratie. Dat was niet wat ik zocht en was ook verre van helpend voor mij. Ik begrijp best dat andere mensen juist behoefte hebben aan een uitlaatklep en daar specifiek naar zoeken, maar persoonlijk kon ik daar niet veel mee. Ik zocht een plek waar je elkaar kon horen en steunen, maar dan op een manier die constructief verder helpt. Niet als in ‘ren weg nu het nog kan’, maar kijkend naar wat wél lukt en van daaruit verder werken om de relatie te verbeteren.
Omdat ik dat niet vond, zette ik in 2017 de eerste stapjes om zelf een online partnergroep te starten met deze insteek. En daar bleek behoefte aan. De leden deelden hier hun verhaal en hielpen elkaar, en ook ik schreef in deze groep soms lange berichten. Al pratend ontstond op een bepaald moment het idee om een Facebookpagina te starten waarop ik persoonlijke ervaringen ging delen. Doodeng, want zo'n pagina is openbaar, maar toch voelde ik daar wel voor. Ik had het er met m’n man over, en zijn reactie was "Als jij denkt dat het anderen kan helpen, dan moet je dat vooral doen". En zo startte ik in november 2018 mijn Facebookpagina Ervaringen rondom autisme en deelde ik sindsdien vele persoonlijke blogs.
In het openbaar schreef ik eerst onder een pseudoniem, zodat het toch wat veiliger voelde, maar al snel ging ik m'n eigen voornaam gebruiken. Tot m'n man en ik vonden dat ik ook onder mijn volledige naam naar buiten kon treden. En vanaf dat moment ben ik dus gewoon Jolanda Hoenjet. Dat is wie ik ben, dat is ook hoe ik gezien mag worden. En daar open over kunnen zijn voelt zó bevrijdend.
Omdat ik steeds vaker mensen tegenkom die m’n blogs willen lezen maar geen Facebook gebruiken, of omdat mensen een blog ook buiten Facebook willen delen, zette ik de stap om het internet op te gaan met een eigen website. Ook dit doe ik in overleg met m'n man. Hij moedigde me aan om mijn gevoel te volgen en het gewoon te gaan doen. Onze zoon hielp me op weg met wat dingetjes die ik niet zelf uitgevogeld kreeg, en zie hier, mijn eigen website!
Al gaat het ook bij ons niet allemaal vanzelf, wij zijn het bewijs dat een relatie waarin autisme een rol speelt goed mogelijk is. Ik wil in m'n blogs ook absoluut niet voorbijgaan aan de impact die autisme heeft op iedereen die ermee te maken heeft, want dat heeft het. Voorwaarde is dat beide partners zichzelf, elkaar en het autisme accepteren. Graag neem ik je mee in onze dagelijkse ervaringen en hoop hiermee een steuntje in de rug, een lichtpuntje, een motivatie en een stukje hoop voor je te mogen zijn als je het nu moeilijk hebt.
Naast het schrijven van m'n blogs beheer ik inmiddels meerdere autismegerelateerde gespreksgroepen op Facebook. Je vindt een aantal van deze groepen onder GESPREKSGROEPEN bovenaan deze pagina.
Ik ben dus een online bezig bijtje en heb daar ook tijd en ruimte voor. Sinds oktober 2009 ben ik volledig thuis en inmiddels IVA-afgekeurd vanwege chronische depressie. Daarmee werd ik voor het eerst geconfronteerd eind jaren 90. Ik heb dit deel van mijzelf geaccepteerd. Net als autisme bij mijn man hoort, hoort dit blijkbaar bij mij. Het is zoals het is, en dat is oké. Soms wordt ervan uitgegaan dat partners-van hun depressie kregen vanwege de autistische partner. Ik kan niet voor een ander spreken, maar voor mij geldt dat niet. De oorzaak zit meer in dingen in mijzelf. Natuurlijk draagt het autisme in huis er niet positief aan bij, maar de hoofdmoot ligt daar niet. Ik benoem dit omdat ik die veronderstelling echt te vaak tegenkom.
Ik denk dat ik door mijn eigen depressie mijn man en autisme meer en beter leerde begrijpen. Het zijn heel verschillende diagnoses, maar de gevolgen op termijn hebben bij ons wel bepaalde overeenkomsten. Mijn depressie komt dan ook af en toe zijdelings voorbij in mijn blogs. Net als autisme is ook een depressie geen keuze. Door dit openlijk te benoemen, hoop ik iets bij te dragen aan het doorbreken van het taboe wat hier nog steeds op ligt.
Natuurlijk ben ik niet altijd online, ik vind het bijvoorbeeld ook heerlijk om samen met m'n man ergens een bakkie koffie te gaan drinken. Een poosje terug herontdekte ik het haken weer, dat doe ik nu ook regelmatig. Ik verzamel olifantjes, edelstenen en mooie kaartensets, waaronder inzichtkaarten met teksten waarover je even na kunt denken en kunt leren omdenken. Ik ben gek op m’n man, onze zoon en onze hond. Mijn persoonlijke motto is: ‘met positiviteit kom ik verder’. Ik leg de nadruk liever op zoeken naar mogelijkheden in plaats van vast te blijven zitten in moeilijkheden en in dingen die niet lukken.
Het schrijven van blogs en het beheren van de gespreksgroepen voelt voor mij als een zinvolle bijdrage aan de maatschappij nu ik geen betaalde baan meer kan vervullen. Bij de herkeuring werd dit door de arts als vrijwilligerswerk genoteerd. Zo had ik het nog nooit bekeken, maar ik denk dat het daar inderdaad onder mag vallen. Ik vrijwillig vanaf nu ook vol overtuiging verder met deze website en hoop oprecht dat ik daarmee iets toe kan voegen voor mensen.
Hartelijke groet en leuk dat je de moeite nam deze achtergrond over mij te lezen!
-Jolanda Hoenjet-de Jong-
