Als er geen acceptatie van de diagnose is

Gepubliceerd op 12 augustus 2021 om 14:30
Ervaringen rondom autisme Partner relatie Als er geen acceptatie van de diagnose is

Wat kun je doen als je partner autisme heeft, maar zelf niet aanvaardt dat hij/zij het heeft?

De diagnose van mijn man kwam in 2006. Het was de start van een soort verwerkingsproces waar we beiden doorheen moesten. In dat proces kwam beetje bij beetje meer ruimte voor acceptatie. Acceptatie dat we ons er beiden voor in moesten zetten om bepaalde dingen op een andere en beter passende manier te gaan leren doen. Hij, maar ik ook. Het was een proces van jaren. Jaren van verwerking, van ontdekken, van opkrabbelen, weer afzakken en elkaar weer helpen opstaan. Soms tegenstribbelend, soms uitzichtloos, dan weer hoopvol. Therapie en gesprekken voeren. Inzicht krijgen in autisme. Er was zoveel. Het was hard werken, maar het bracht ons uiteindelijk wel hier waar we nu samen staan.

Dat we inmiddels onze nieuwe weg hebben gevonden, betekent niet dat het allemaal en altijd vanzelf goed gaat. Het betekent wel dat we beiden volledig hebben geaccepteerd dat het is zoals het is en dat dat oké is.

We hebben zeer bewust en opnieuw gekozen voor een sámen. Een samen met autisme. Bewust van autisme. Wetend wat dat voor onszelf, de ander en ons huwelijk betekent. Wetend dat het soms even minder goed gaat en dat we daar dan ook weer samen uit komen.

Maar wat als je partner ontkent dat hij/zij autistisch is? Dan kun jij wel heel graag willen, maar als je niet samen kunt werken aan het gezamenlijke proces van acceptatie en er als koppel mee leren omgaan, dan kan het erg ingewikkeld zijn.

Als de omstandigheden goed zijn en jullie niet vastlopen, is er natuurlijk niets aan de hand. Helaas lopen veel stellen wel tegen problemen aan. Als het autisme dan door de partner ontkend wordt, kun je trekken en duwen wat je wilt, dan zal er niet zomaar iets bewegen.

Omdat ik dat online best vaak tegenkom en omdat me onlangs gevraagd werd naar wat dan te doen, heb ik geprobeerd op te schrijven wat ik denk wat je voor jezelf kunt doen.

▪️ Als je partner zijn of haar autisme niet wil of niet kan zien, zal overtuigen niet lukken. Hoe hard je ook blijft proberen, het werkt dan vooral averechts. Dat heb je misschien al ondervonden.

Het is meestal geen kwestie van het niet willen zien, maar van niet kunnen zien. Dat stukje zelfinzicht kan bij autisme niet altijd worden aangesproken. Vraag is dus hoe lang je je ontkennende partner van het autisme moet willen overtuigen. Er ontstaan veel extra prikkels door. Geruzie. Verdediging. Schuldvraag. Daarmee maak je het, ook voor jezelf, niet makkelijker. Je belandt steeds weer in strijd, terwijl je al weet dat overtuigen niet lukt. 

▪️ Al zal het bij ontkenning lastig zijn, houd toch rekening met het autisme. Zeker als er een officiële diagnose ligt. Weet dat het zo is.

▪️ Wees je bewust dat je alleen jezelf kunt veranderen. Jij bent de enige aan wiens knoppen je direct kunt draaien en op wie je rechtstreeks invloed hebt. Als je verandering wilt, begint dat bij jou. Als jij dingen op een andere manier gaat doen, wordt met wat mazzel wel índirect aan de knopjes van de ander gedraaid.

Een voorbeeld. Zo’n discussie waarbij je van het 1 in het ander valt en je geen benul meer hebt waarover het nou eigenlijk begon. Ik leerde om daaruit te stappen in plaats van maar door te gaan. Ik kan en mag op een rustige manier zeggen dat ik het gevoel heb dat we er niet uit komen of dat ik iets niet beter uit kan leggen dan ik al deed. Het gevolg is dat dat soort verzandende discussies niet meer makkelijk ontstaan. En ontstaat er toch iets, dan ziet m’n man nu zelf ook dat accepteren dat we er verschillend over denken minder stress geeft dan dat we de ander willen blijven overtuigen of elkaar per sé moeten begrijpen. Ik zette hierin de eerste stap, hij volgde min of meer vanzelf door het te ervaren.

▪️ Verandering van jou betekent niet dat je jezelf op een zijspoor moet zetten en alles aan je partner en autisme moet aanpassen. Juist niet, want daarmee houd je de situatie zeker in stand. Als jij je aan alles aanpast, zorg je ervoor dat je partner het redt. Heel fijn voor je partner en ook voor jou, maar het is voor de korte termijn. Het gaat dan best goed, dus is er geen noodzaak meer voor verandering.

Pas dus vooral niet alles alléén aan aan de ander, maar kijk ook naar wat en wie jij in basis bent en wilt zijn. Met eigen doelen en goed voor jezelf zorgend. Enige vorm van aanpassen is natuurlijk normaal, maar zorg ervoor dat je jezelf niet kwijtraakt. Dat is funest voor jou en voor de relatie op de lange termijn.

▪️ Denk niet in schuld, want aan autisme heeft niemand schuld. Probeer ervan uit te gaan dat je beiden het beste voor elkaar en jullie samen wilt.

▪️ Erg belangrijk is om jezelf in autisme te verdiepen. Weet wat autisme is en wat het voor jou en de relatie inhoudt. Het voorkomt dat je alles op jezelf betrekt. Als je weet dat iets door autisme komt, kun je het makkelijker bij de ander laten en buiten jezelf houden.

▪️ Blijf praten. Dat lukt misschien niet altijd even goed met je partner, maar zoek dan iemand waarbij je zelf af en toe je hart kunt luchten. Een relatie waarin autisme een rol speelt is niet altijd makkelijk, en al helemaal niet als het ontkend wordt. Krop niet op. Praat met huisarts of praktijkondersteuner bijvoorbeeld. Of met vrienden, hoewel daar het risico ligt dat je niet begrepen wordt en het je verder weg brengt…

Een andere optie is om met andere partners te praten. Lotgenotencontact. Kijk daarbij goed waarnaar je op zoek bent. Er zijn groepen met verschillende opzet, sfeer en insteek te vinden op Facebook.

In een eerdere blog schreef ik over communicatie in de relatie. Misschien heb je iets aan deze communicatietips: https://www.ervaringenrondomautisme.nl/blogs/relatie/633245_communicatie-als-je-partner-autisme-heeft

▪️ Als helemaal niets werkt, je partner blijft ontkennen en jij loopt vast, dan kun je nog proberen om als harde eis te stellen dat jullie samen hulp moeten zoeken omdat het voor jou anders niet meer lukt.

Zo’n harde grens trekken helpt hopelijk om toch ergens ruimte te forceren. Het is niet de beste manier, maar soms wel de laatste strohalm die partners nog vast kunnen pakken om een opening naar verandering te vinden.

Zoek dan een relatie- of systeemtherapeut die weet wat autisme is. Maar dan nog, wees je bewust dat als je partner blijft ontkennen en de therapeut daar niet doorheen prikt, dat het ook daarmee niet gaat lukken. Dan is de kans groot dat je partner zich tijdens het gesprek onbewust sociaal wenselijk opstelt en jij in tranen en emotie vertelt hoe jij het thuis ervaart. De therapeut ziet een rustige partner en ziet jou ernaast als ‘overspannen’ wederhelft. Je zult de eerste niet zijn die er gefrustreerd vandaan komt.

▪️ Pas altijd en vooral goed op jezelf. Waar sta je? Wat wil je? Wat kun je nog? Stel jezelf eens dit soort vragen. Maak tijd vrij voor hobby’s en leuke dingen. Blijf niet in je cirkel zitten. Ben lief voor jezelf en gun jezelf iets.

▪️ Een heel praktische tip. Schrijf je in als woningzoekende. Ook als het wel lukt tussen jullie is het goed om ingeschreven te staan. Je hoeft niet uit elkaar te gaan om in een situatie terecht te kunnen komen waarin je je (koop)huis noodgedwongen uit moet. Een huurwoning heb je niet zomaar, daar moet je vaak minstens 10 jaar op wachten. In Nederland kost het een paar tientjes om je in te schrijven en daarna jaarlijks een euro of 9.

Toen wij een jaar na de diagnose in enorm zwaar weer zaten en niet wisten of we het zouden redden, schreven we ons beiden in. Al gaat het nu goed bij ons, het is fijn om voor ons samen een vangnet te hebben.

Ik zal de laatste zijn die adviseert om uit elkaar te gaan, en dat is ook nu absoluut m’n intentie niet, maar soms kun je niet anders. Als partner-van niet, maar ook als autistische partner lukt het soms niet. Het komt andersom net zo goed voor dat de partner met autisme niet serieus genomen wordt door de andere partner. Sta jij aan die kant van de relatie, ook dan is het ingewikkeld. Als jouw autisme en overprikkeling als aanstellerij worden gezien terwijl je keihard knokt om overeind te blijven, dan houd je dat ook niet vol…

Ik hoop dat jullie elkaar ergens in het midden kunnen gaan vinden. Een relatie waarin autisme speelt is namelijk prima mogelijk, maar alleen als je het samen kunt en wilt doen. Met begrip over en weer en met inzet van beiden. Samen investeren in jezelf en in elkaar. Autisme leren begrijpen en de ander willen leren begrijpen. Als begrijpen niet helemaal lukt, is accepteren dat jullie anders zijn ook al een eerste stap. Willen zien dat jullie brein anders werkt en op een verschillend besturingssysteem draait en dat je daar beiden niets aan kunt doen. Of je nu de partner met of de partner zonder autisme bent, je kunt jouw Apple nu eenmaal niet op Android laten draaien. En andersom ook niet.

-Jolanda Hoenjet-de Jong-