Helaas ervaren stellen soms problemen rondom diagnostiek. Bijvoorbeeld omdat de andere partner niet bij het onderzoek aanwezig mag zijn of dat haar/zijn verhaal niet gehoord wordt. Of dat na 1 kort gesprek met een algemeen psycholoog al geconcludeerd wordt dat het geen autisme is, zonder dat er een in autisme gespecialiseerde psycholoog of psychiater meegekeken heeft. Soms volgt de conclusie zelfs al na alleen een vragenlijst te hebben ingevuld en de ‘score’ niet bij autisme past.
Er zijn bovendien nog steeds kort-door-de-bocht-onderzoekers die uitgaan van stereotyperingen. “Hij kijkt me aan, dus hij kan niet autistisch zijn”. Het gebeurt echt. Of omdat iemand de sociaal-wenselijke antwoorden geeft. Veel volwassenen met autisme zijn hun hele leven gewend om zich op die manier aan te passen en zijn ongemerkt en onbewust geoefend in het sociaal-wenselijke. Als een onderzoeker hier niet doorheen prikt, komt er geen goede diagnose en geen passende hulp. De uitkomst geen-autisme kan problemen in de relatie nog veel erger maken, want het onderzoek werd niet voor niets aangevraagd. Zó’n gemiste kans voor een koppel…
Ik beweer niet dat iedereen die geen diagnose kreeg deze wel had moeten krijgen, maar afgaand op de verhalen die ik tegenkom, weet ik wel zeker dat er partners zijn die geen diagnose kregen omdat het onderzoek een aanfluiting was. Is het echt geen autisme, dan hoort die diagnose er uiteraard ook niet te komen.
Belangrijk om te vermelden is dat ik zelf geen psycholoog ben, geen psychiater, helemaal niets op dat vlak. Ik kan en mag dus geen diagnose stellen. Dat wil ik ook helemaal niet en die indruk wil ik met deze blog ook geenszins wekken.
Ik heb wel al erg lang te maken met autisme in de relatie. Ik ben sinds 1986 samen met mijn man en weet hoe ingewikkeld het voor beide partners kan zijn. Niet vanuit opleiding, maar vanuit het gewone dagelijkse leven. Ik ken het belang van een goede diagnose. En heel eerlijk? Zonder zijn diagnose hadden wij geen idee gehad van wat er speelde en weet ik niet of wij het samen hadden gered. Met de diagnose kwam voor ons beiden een groot omslagpunt. Niet meteen, want de eerste jaren werd het juist moeilijker, maar later kwam dat dus wel. Ik zet onderaan een link naar een blog over ons proces na de diagnose.
Gelukkig zijn er veel hulpverleners die wél luisteren en wél goed doorvragen. In 2006, tijdens het autisme-onderzoek van mijn man, troffen wij zo’n team. Dat was een gespecialiseerd autismeteam. Het onderzoek bestond uit meerdere lange gesprekken en daar ben ik uitgebreid bij betrokken.
Ook ik heb me als partner niet altijd serieus genomen gevoeld door de hulpverlening, maar tijdens de diagnostiek zeer zeker wel. Er werd naar m’n man geluisterd en ook naar mij. Op 1 gesprek na ben ik overal bij geweest. Hele vragenlijsten werden met ons samen doorlopen, waarbij zowel m’n man als ik antwoord gaf. Daar waar mijn man zijn versie vertelde, kon ik mijn kant vertellen, en zo ontstond een compleet beeld. We deden het echt samen. Dat is zo essentieel geweest!
Zomaar een voorbeeld. Als een hulpverlener mijn man vraagt hoe het gaat, dan is zijn antwoord daarop doorgaans ‘Het gaat goed’, omdat het op dat moment dan goed gaat. Hij bedenkt niet vanzelf dat zo’n vraag eigenlijk breder bedoeld wordt, als in hoe het tussen het vorige gesprek en nu gegaan is. Als een onderzoeker zo’n simpele vraag al niet goed stelt of op een ‘Goed’ niet verder doorvraagt, ga je hier de mist al in. En dan moet het echte gesprek nog beginnen… Ben ik erbij, dan help ik mijn man door te vragen ‘Weet je nog die of die situatie?’ Dan kan hij aanhaken en ontstaat er toch een inhoudelijk gesprek. Pas dan kun je zinvol verder. Niet als na een ‘goed’ het volgende punt aangesneden wordt en zo alles even snel-snel doorlopen wordt. Dan snap ik dat een onderzoek in een uur klaar kan zijn en de uitkomst geen autisme is.
Het autistisch brein heeft vaak wat langer tijd nodig om een vraag te verwerken en het antwoord erop te formuleren. Zeker als er al prikkels zijn. En die zijn er tijdens een gesprek! Dat korte ‘Goed’ kan dan ook betekenen dat het niet lukt om sneller uitgebreider te antwoorden. Met een duidelijker vraag stellen en voldoende tijd en ruimte geven, help je iemand om tot een betere reactie te komen. Niet alleen tijdens autisme-onderzoek, maar ook in gewone gesprekken in de hulpverlening en in de gesprekken die je samen thuis voert. Met duidelijkheid en geduld kun je samen een heel stuk verder komen.
Naast het betrekken van de partner wordt tijdens goed onderzoek ook naar vroeger gekeken. Hoewel het niet bij iedere volwassene als kind opgemerkt is, is autisme vanaf de geboorte aanwezig. Dat het vroeger niet gezien werd kan veel oorzaken hebben. Zo was het ook voor m’n man, want zijn autisme is in die tijd nooit als zodanig opgevallen. M’n man is een sociaal mens en dat was hij ook als kind al. Overal bij willen horen en overal aan mee willen doen. Dat dat heel veel energie kostte en idioot veel prikkels gaf, viel niet op, omdat die prikkels naderhand rustig verwerkt konden worden. Tot er op z’n 18e een meisje in beeld kwam waarmee het serieus werd. Ikke.
Anderhalf jaar na onze eerste ontmoeting slaagde hij voor z’n examen en verhuisde hij naar mij. Naar de grote stad vanuit een klein dorp. Hij ging solliciteren, vond een baan en ging fulltime werken. Het leven vroeg ineens op verschillende vlakken heel andere vaardigheden. Daarnaast was er minder ruimte om opgedane prikkels te verwerken. En ja, toen begon het vastlopen. Volkomen verklaarbaar nu we inmiddels van zijn autisme weten. Het zou waarschijnlijk zelfs onlogisch geweest zijn als hij toen niet zou zijn vastgelopen…
Jarenlang werd het regelmatige uitval op zijn werk afgedaan als overspannen. Of als het thuis niet goed ging, dat dat aan mij lag, omdat zijn problemen pas zichtbaar werden nadat ik onderdeel van zijn leven werd. En tuurlijk, ik deed echt niet alles goed, maar de diepere laag waarop het misging was zijn nog niet gekende autisme. Hij ging almaar over zijn grenzen heen en van code rood naar code rood. Na de diagnose vielen veel dingen op hun plaats die we zonder diagnose nooit hadden leren begrijpen. Zonder diagnose zouden we er nooit mee hebben leren omgaan en hadden we het waarschijnlijk niet gered samen. Zo belangrijk is het om goed te worden onderzocht.
Er is tijdens de diagnostiek ook een gesprek met zijn ouders geweest. Mijn schoonouders zagen het autisme vroeger niet, waardoor de onderzoeker na het gesprek met hen even twijfelde. Het observeren van mijn man en ons eigen verhaal gaf echter een overduidelijk beeld van klassiek autisme. De diagnose werd dus ondanks dat het vroeger niet werd gezien wél gesteld. Dat was nog in de tijd van de DSM-IV, vandaar de specificatie klassiek autisme.
Kanttekening. Bij klassiek autisme denken mensen soms dat je een laag iq hebt en weinig kan. Dat beeld klopt niet! Mijn man heeft een goed iq en kan heel veel, alleen hangt wat hij kan sterk af van de hoeveelheid prikkels die al opgebouwd zijn.
Door er samen over te praten, werden en worden dingen van vroeger met terugwerkende kracht alsnog herkend als autisme. Sommige dingen zie je pas als je het weet…
Als sprake is van autisme, maar het wordt niet gediagnosticeerd, dan kan dat funest voor de relatie zijn. Als 1 van de partners vasthoudt aan de conclusie geen-autisme en daar ook naar gaat leven, dan kom je niet vooruit. Dan zak je samen steeds verder weg. ‘Je hebt geen autisme, dus…’ Of ‘Je weet nu dat ik geen autisme heb, dus…’ De druk wordt daarmee voor beiden en voor de relatie onnoemelijk hoog opgevoerd. Het gevolg is meer en meer overprikkeling zonder dat beiden leren hoe daar beter mee om te gaan. Tot het definitief spaak kan lopen…
MIJN TIPS
✔️ Ga zoveel als mogelijk samen naar gesprekken
✔️ Maak een lijstje (in je telefoon) met punten die je niet wilt vergeten te noemen
✔️ Schrijf typerende voorvallen kort uit, zodat je deze als ondersteunend voorbeeld kunt gebruiken
✔️ Lees je van tevoren goed in
✔️ Probeer extra stress en drukte vlak voor een gesprek te voorkomen
✔️ Steun elkaar
✔️ Wees assertief, want het gaat tenslotte om jullie
✔️ Zoek contact met mensen in soortgelijke situatie. Dat kan online in een groep, maar ook instellingen hebben soms lotgenotengroepen
-Jolanda Hoenjet-de Jong-
Zoek je als partner-van contact met andere partners-van, dan is de partnergroep die ik beheer misschien een optie. Deze groep heet Mijn Partner Heeft Autisme. Lees wel eerst de groepsomschrijving, want in deze groep gelden strakke regels om de veiligheid voor leden zo goed mogelijk te bewaken. Je vindt hier alle info: