Leven met autisme kan erg ingewikkeld zijn. Voor veel mensen is dit zelfs een understatement… Af en toe kom ik een verhaal tegen waarin iemand ontzettend blij is autistisch te zijn en het als gave ziet. Het is heel fijn als iemand er helemaal happy mee is en het als verrijking ziet. Echt! Eigenlijk zou iedereen blij met zichzelf moeten zijn, maar helaas, zo is het niet altijd.
Ik schrijf dit stuk als partner van mijn man met autisme. Hij kreeg in 2006, op z’n 38e, zijn diagnose en herkent zich totaal niet in wat-ben-ik-blij-met-autisme. Daarvoor loopt hij zijn leven lang al tegen teveel dingen aan. Daarvoor lopen we als stel ook tegen teveel aan. En dat ligt niet alleen aan mij als niet-autistische partner of aan de niet-autistische omgeving, maar ook en vooral aan mijn man zelf. Hij heeft er dagelijks echt last van. Last van hoe zijn brein werkt. Hoe vol dat zit van niets bijzonders en hoe weinig ervoor nodig is overprikkeld te raken. Dat hij direct hoofdpijn krijgt van bijvoorbeeld iets als een tikkende klok, een sirene, een claxon of een blaffende hond. Van een onverwacht telefoontje of van iets op tv. Of van iets wat ik zeg. Dat komt vaak zo anders bij hem binnen. Ook als ik dat kort en to-the-point doe, want zoveel heb ik intussen wel geleerd. Ook dan husselt zijn hoofd vaak van alles door elkaar, waardoor hij iets anders hoort of ervan maakt dan wat ik zei. Of hij zegt iets terwijl hij iets anders bedoelt. Zo kan hij overtuigd Ja denken en tegelijk Nee zeggen. Hoe verwarrend is dat. Hij voelt zich ook erg snel aangevallen en schiet direct in de verdediging. Om niets. Zo ingewikkeld voor ons beiden. Regelmatig praten we abracadabra voor de ander, en ook dat zorgt dan weer voor extra prikkels en het verder overlopen van zijn hoofd.
Alles bij elkaar maakt dat hij soms verzucht dat hij het best in een hutje op de hei kan gaan zitten. Helemaal alleen. Zonder geluiden. Zonder andere prikkels. Zo graag iets willen, maar het vaak niet kunnen. Zo graag contact en onder de mensen, maar dat moeten bekopen met hoofdpijn of migraine. Ook dit is helaas autisme...
Geen mens en geen enkele situatie is hetzelfde. Ik wil dan ook zeker niet voor iedereen spreken, maar de gevolgen die het autisme voor mijn eigen man in zijn dagelijks leven heeft, zijn wel degelijk serieuze beperkingen. Ik denk dat veel mensen met autisme, en waarschijnlijk ook veel stellen, dit zullen herkennen. Mensen met een normale tot hoge intelligentie die desondanks enorm vastlopen in soms de kleinste dingen. Elke dag weer. Al zie je aan de buitenkant helemaal niets aan iemand, van binnen gebeurt er zoveel.
Helaas wordt er vaak makkelijk iets van iemand gevonden. “Zit ‘ie weer onderuitgezakt op de bank”, “Alweer in slaap gevallen”, “Waarom komt ‘ie niet mee naar een verjaardag of op bezoek?”, “Waarom wordt die klus niet opgepakt?”. Dat soort dingen. Wij zijn erg open over zijn autisme en wat het voor hem betekent, maar is iemand daar meer gesloten over, dan liggen vooroordelen of iemand links laten liggen op de loer.
Ik hoop dat ik een stukje acceptatie van autisme kan bevorderen. Acceptatie dat iemand niet altijd alles kan. Acceptatie dat iets vorige keer misschien wel lukte en vandaag niet. Acceptatie dat leven met autisme erg ingewikkeld kan zijn.
Voor mijn man geldt dat autistisch zijn hard werken is, ook als hij op de bank zit en ogenschijnlijk niets doet. In zijn hoofd draaien de radertjes altijd en is het nooit rustig. Altijd alert en daardoor bijna altijd moe. Hij accepteert zijn autisme en leerde z’n weg er min of meer in vinden, maar nee, hij ziet het voor zichzelf nog steeds niet als gave…
-Jolanda Hoenjet-de Jong-