Je partner krijgt de diagnose autisme. Hoe blijf je samen op hetzelfde spoor?

Gepubliceerd op 26 augustus 2022 om 20:07

De diagnose van mijn man kwam in 2006.  De hulpverlener waarschuwde ons dat we in een rouwperiode terecht gingen komen. We lachten erom. Rouw? Doe niet zo gek. Wisten wij veel...

Nu weten we dat het inderdaad een enorm lastige periode is, de eerste jaren na de diagnose. Waar je zou verwachten dat met een diagnose een einde komt aan onzekerheid, verwarring of problemen, en het vanaf dan alleen bergop gaat, komen na de diagnose ook heel andere dingen aan het oppervlak. De diagnose is de start van een enorm proces.

Voor mijn man was het lang lastig om zijn nieuwe ik te accepteren. Zijn ik-met-autisme. Hij veranderde wezenlijk natuurlijk niet, maar opeens werd wel duidelijk dat zijn leven anders bleek dan hij dacht. Autisme heeft invloed op alle levensgebieden. Hij was 38 toen de diagnose kwam.

Het was ingrijpend om te beseffen dat hij zijn leven lang op z’n tenen had gelopen. Onbewust toen. Steeds meer beseffen waar die voorheen onverklaarbare dingen vandaan bleken te komen. Er vielen meer en meer kwartjes op hun plaats. Werkgerelateerd werd veel duidelijk, maar ook bijvoorbeeld dingen van de kindertijd en voor ons als stel. Veel voorvallen kregen een nieuwe plaats en werden hiermee verklaard. In feite herbeleefde hij zijn eerste 38 jaar opnieuw, nu met de wetenschap van autisme.

Mensen zeggen soms “M’n partner lijkt wel autistischer ná de diagnose”, en dat klopt denk ik vaak wel. Het zet een leven op z’n kop. Een diagnose geeft je handvatten, maar tegelijk begint dus ook een stuk verwerking. En dat naast het leven wat je leeft, want dat draait gewoon door.

Het kost veel tijd en energie voordat je jezelf mét autisme op de rit hebt. Die tijd en energie kun je niet tegelijk aan iets of iemand anders geven. Je bent bezig om jezelf overeind te houden en te herpakken. Je leven van voor de diagnose een plekje te geven. Stel je voor, je bent autistisch, maar dat weet je pas als je volwassen bent. Ik weet niet of ik me überhaupt goed voor kan stellen hoeveel impact dat heeft... Tel daar bij op dat het sociaal wenselijke masker wat vaker afgezet wordt, omdat nu duidelijk is hoeveel energie dat masker ophouden kost. Dan kan het inderdaad zijn dat je partner autistischer lijkt na de diagnose. Er wordt gezocht naar een nieuw en beter evenwicht, steeds vaker zonder masker.

Daarnaast is het ook voor de andere partner flink zoeken. Ik ging me inlezen, ik wilde het gaan begrijpen en vooral gaan accepteren dat het is zoals het is. Niet alleen m’n man, maar ook ik moest met autisme gaan dealen. Samen wilden we onze gezamenlijke weg mét autisme gaan vinden.

Naast het autisme van je partner willen begrijpen, moet je tegelijk ook met je eigen issues omgaan. Je bent waarschijnlijk samen al jaren tegen problemen aangelopen zonder dat je wist waar deze vandaan kwamen. Het is voor veel stellen een ingewikkelde situatie met vaak tegelijk ook nog diagnoses van kinderen. Bijzonder complex dus. Zeker als je de diagnose krijgt als je nog jonge kinderen hebt, is het een lastige puzzel die je moet proberen te leggen. Een baan, een druk huishouden, en dan ook nog de verwerking van 1 of meerdere diagnoses in het gezin. Het is veel. Veel voor de autistische partner, veel voor beide partners, veel voor veel stellen. Soms te veel... Als ik de verhalen op internet mag geloven, redden veel koppels het niet. En dat kan ik ook begrijpen, want het vraagt nogal wat. Je moet samen erg sterk staan om dit proces met elkaar aan te kunnen.

Het proces wat we doormaakten was achteraf gezien werkelijk een rouwproces. Voor ons beiden. We moesten afscheid nemen van dingen waar we op hoopten, maar die er niet zouden gaan zijn, en anderzijds accepteren dat andere dingen er juist wel waren. We beseften gaandeweg steeds meer dat zijn autisme er simpelweg was en dat het onderdeel van ons leven zou blijven.

Als 1 van de partners het autisme niet aanvaardt of zelfs ontkent, wordt het erg ingewikkeld. Zoiets kun je niet alleen, dit pad kun je alleen samen succesvol bewandelen.

Mijn man zegt op moeilijke momenten weleens dat ik weg kan gaan van hem en zijn autisme. En in principe is dat ook zo. Het is zeker niet altijd makkelijk, maar zo lang we samen werken aan een samen en we beiden accepteren dat autisme onderdeel van hem en dus van ons is, komen we er samen steeds weer uit.

Mijn eigen grootste valkuil was dat ik me de eerste jaren na de diagnose volledig aan zijn autisme aanpaste. Ik dacht dat dat nodig was, dat ik m’n man moest ontzien en dingen moest overnemen. We ontwikkelden samen een patroon wat achteraf bezien voor beiden niet wenselijk was. Ik raakte mezelf volledig kwijt, en op dat punt moet je als partner-van niet willen zijn. Je zult je samen naar elkaar toe moeten bewegen om een nieuw evenwicht te vinden. Beweging kan niet van maar 1 kant komen.

Ik lees weleens dat iemand met autisme niet kan veranderen, maar dat is niet onze ervaring. Neem er de tijd voor en stel je verwachtingen bij. Het is absoluut complex en lastig, want niet alleen de partner-van, maar ook de autistische partner moet zichzelf niet kwijtraken. Daar een voor beiden goed passend evenwicht in vinden kost tijd. Het is een proces van vallen en samen weer opstaan. Het kostte bij ons jaren voor we kwamen waar we nu zijn. Waar we dachten wel even op de sneltrein te stappen, werd het een boemeltje. Stationnetje na stationnetje deden we aan. Met rust en geduld bereikten we ontzettend veel.

* Onderaan zet ik een link naar een blog over de fases die we in ons proces naar acceptatie doorliepen

Autisme is bij ons gelukkig altijd bespreekbaar. We kroppen niet op. Als je dat gaat doen, loopt het emmertje snel over. Dat van hem, dat van mij. Mijn man vindt het vaak lastig om goed in woorden uit te drukken wat hij bedoelt, maar hij probeert het wel. Al pratend komen we waar we willen zijn. Zelf spreek ik me ook uit. Doe ik dat niet, dan ga ik op m’n tenen lopen, en daar hebben we geen van beiden iets aan. Als je als stel stopt met praten, raak je elkaar op den duur kwijt.

Naast er met elkaar over praten, is algemeen inzicht in autisme krijgen ook van groot belang. Wat is het? Wat doet het? Willen leren begrijpen wat gebeurt. Niet vasthouden aan sommige fabels die al tientallen jaren bestaan, maar serieuze info verzamelen. Er zijn veel boeken over geschreven en ook op internet vind je veel informatie. Helaas vind je online ook veel negativiteit over autisme. Veel verhalen van stellen waarbij het samen niet gelukt is. Laat je daar alsjeblieft niet door demotiveren, maar maak jullie eigen ervaringen. Iedere relatie is tenslotte anders.

Contact met mensen die in eenzelfde situatie zitten kan je veel steun geven. Op Facebook zijn verschillende besloten groepen. Er zijn brede autismegroepen, maar er zijn ook groepen speciaal voor partners van iemand met autisme. Als je daar behoefte aan hebt, is er vast een groep bij je past. Je kunt daar je eigen verhaal kwijt, andere ervaringen lezen en tips met elkaar delen.

Zelf beheer ik ook een partnergroep. Deze groep is in de sfeer van m’n blogs en heet ‘Mijn Partner Heeft Autisme’. Als je belangstelling in deze groep hebt, lees dan wel eerst de omschrijving goed door, want het werkt hier anders dan in de meeste andere groepen. Dit past niet bij iedereen.

Een andere mogelijkheid is om professionele hulp te zoeken. Voor je partner alleen of bijvoorbeeld gespecialiseerde relatie- of systeemtherapie voor jullie samen. Dit kan een goed opstapje zijn als het jullie samen niet lukt om verder te komen. Wil je partner dat niet, kijk dan voor jezelf of je ergens wat ondersteunende gesprekken kunt krijgen. Zelf heb ik ooit met een POH (PraktijkOndersteuner Huisarts GGZ) gepraat. Deze heeft mij geholpen in het hervinden en herpakken van mezelf. Hij hielp me uit de slachtofferrol te stappen waarin ik mezelf gemanoeuvreerd had na de diagnose. Met zelf sterker worden, kreeg niet alleen ik een oppepper, maar dat deed ook de relatie veel goed. Met 1 radertje een andere kant uit laten draaien, beweegt een heel mechanisme anders.

* Over deze slachtofferrol zet ik onderaan een link naar een eerdere blog

Veel, zo niet alles, wordt een stuk eenvoudiger te plaatsen als je leert zien wat autisme in de relatie betekent. Het draagt bij aan meer onderling begrip en het helpt je om dingen die wel of niet gezegd of wel of niet gedaan worden niet te persoonlijk op te nemen. Dat voorkomt dat je continu in strijd belandt. Het helpt in het acceptatieproces. Over en weer, want het blijft altijd een sámen ergens voor willen gaan.

Ik dacht altijd dat ik het autisme geaccepteerd had en het volledig begreep, maar het echte gaan begrijpen hoe het werkt in zijn hoofd heeft alles bij elkaar wel een jaar of 10 geduurd. De acceptatie en het begrip van net na de diagnose bleek nog veel dieper te kunnen. Helemaal écht kan ik het natuurlijk nooit begrijpen, het is tenslotte mijn hoofd niet, maar ik denk dat ik inmiddels wel ver op weg ben.

Ondanks dat word ik soms nog overspoeld door iets waarvan ik denk ‘hè, werkt dat zo?’. En zo ook mijn man, ook bij hem zijn er nog steeds van die o-ja-momentjes. En het komt zelfs regelmatig voor dat ik zie wat er met hem gebeurt, terwijl hij het nog niet merkt. Ik zie de prikkeling meestal eerder overgaan in overprikkeling dan hij het zelf voelt.

Hoewel we onze nieuwe ikken en het nieuwe ons hebben gevonden, leren we nog steeds bij. Daar blijven we voor openstaan. Het is niet altijd makkelijk en soms zitten ook wij op verschillende sporen. Kunst is dan om met elkaar te blijven praten. Praten en naar elkaar luisteren, maar ook elkaar rust gunnen. Dat blijkt hier toch steeds weer de beste manier om door lastiger tijden heen te komen. Even weer elkaars en onze eigen handleiding lezen 🙂

Wij vonden onze weg samen, mét autisme. Het kan dus!

Sterkte voor iedereen die momenteel in dit ingewikkelde acceptatieproces zit. Ik hoop dat ons verhaal een lichtpuntje voor je mag zijn en het jullie ook lukt om samen op hetzelfde spoor te blijven.

-Jolanda Hoenjet-de Jong-

Hieronder de linkjes die in deze blog genoemd zijn


«   »