Wat houdt autisme begrijpen voor mij in? En waarom kan een schermpje zo belangrijk zijn?
Het is niet mijn bedoeling om voor andere mensen met autisme te spreken, maar ik wil proberen te beschrijven hoe ik het bij mijn man met autisme ervaar. Een persoonlijk verhaal dus.
Autisme begrijpen betekent voor mij dat ik me er bewust van blijf dat mijn man eigenlijk alles op een andere manier binnenkrijgt dan ik. Waar het meeste bij mij van nature voorgefilterd wordt, komt bij hem alles op een overweldigende manier binnen. Alles ongefilterd en alles even hard. Van een tikkende klok tot een hond die blaft. Van muziek bij de buurman tot onze eigen tv die aan staat. Van een jongen die dribbelend met z’n voetbal langs het huis loopt tot mijn typende vingers op een toetsenbord. Als ik iets vertel of iets met hem wil bespreken, komt dat bij hem min of meer hetzelfde binnen dan die tikkende klok, die blaffende hond of die stuiterende voetbal.
Het ordenen van deze hele lading aan informatie kost hem (onbewust) veel tijd en energie. De belangrijke dingen moeten worden gescheiden van de onbelangrijke, om vervolgens dat wat onthouden moet worden op de goede plek op te bergen. Alle details moeten een plekje krijgen. Zelfs die ogenschijnlijk onbelangrijke details moeten worden opgeruimd. En dan moet hij dus ook nog iets met wat ik vertelde. In dit proces gaat weleens iets mis, waardoor net datgene waarvan ik hoopte en van uitging dat hij het zou onthouden, per ongeluk toch in de prullenbak belandt…
Heb je de animatiefilm Mind my Mind gezien? Ken je het mannetje in het hoofd van de hoofdpersoon dat van hot naar her rent om alles in de goede dossiers te stoppen? Dat vond ik zo verhelderend. Alles wat gezien, geroken, gevoeld, geproefd of gehoord wordt, slaat dat mannetje op om het later in de juiste map weg te zetten. Hij rent zich gek, om daarna, volledig begrijpelijk, totaal uitgeput in het stoeltje in het hoofd neer te vallen. Out. Total loss. Dat mannetje kan pas weer opnieuw aan het werk als hij voldoende tot rust is gekomen. Tot rust komt hij als degene in wiens hoofd hij zit zich ontspant. In de film bereikt de hoofdpersoon dat met het bouwen van vliegtuigjes.
Mijn man zorgt er door middel van andere dingen voor dat hij rust krijgt. Hij kijkt een film op z’n iPad, wandelt met onze hond of hij kruipt achter de computer op zolder. Dat geeft allemaal ook prikkels, maar toch zijn deze prikkels van een andere soort. Het verschil zit ‘m denk ik in dat het prikkels zijn die feilloos in de goede map geplaatst kunnen worden. Het wordt geen chaos van duizend dingen door elkaar. Even alleen focus op dát. Op dát wat bekend is. Op dát wat hij graag doet. Dat brengt zijn hoofd enigszins tot rust.
Voor mij betekent het dat ik mijn man die ruimte moet geven om zijn hoofd opgeruimd te krijgen. Tegelijk besef ik dat dat hoofd eigenlijk nooit écht opgeruimd is. Er zijn namelijk altijd wel prikkels, al was het dus maar van een tikkende klok. Thuis hebben we zulke klokken bewust niet meer en op vakantie haalt hij de batterijen er gewoon uit 🙂, maar je kunt niet alles voorkomen of uitsluiten.
Mijn man heeft bijvoorbeeld veel last van hoofdpijn. Ook dat zijn prikkels. Zijn het prikkels door prikkels? Wat is het gevolg van wat? Hoofdpijn betekent dat hij meer last van zijn tinnitus krijgt. Die piep in z’n oor wordt dan nog veel harder. Meer prikkels geeft meer hoofdpijn. Of geeft meer hoofdpijn meer prikkels? Hoe het ook is, hij zit best vaak gevangen in de cirkel prikkels-hoofdpijn-ergere tinnitus-meer prikkels-meer hoofdpijn-enz.
Alle prikkels binnenkrijgen, ze opslaan en vervolgens opruimen, is zo vermoeiend dat hij vaak geen energie meer over heeft. Soms zelfs niet eens voor leuke dingen, want ook leuke dingen dragen bij aan meer prikkels. Zo leerden we in de loop der jaren te zien dat een verjaardag of feestje voor hem enorm belastend is. Hoe leuk hij het dan ook had, het was vaak zo belastend dat hij er daarna ‘s nachts letterlijk ziek door was. Van hoofdpijn naar migraine naar overgeven. Ook op voorhand had hij vaak al zoveel spanning opgebouwd dat het in zijn hoofd overliep.
Samen leerden we op dat soort dingen te anticiperen. Te schiften in wat we samen doen, in wat hij of ik apart doe en wat we bewust ook niet doen. Of dat hij op het laatste moment besluit om wel of niet mee te gaan. Of om erover na te denken waar hij tussendoor een rustmoment kan pakken. Dat soort dingetjes helpen al heel veel.
Onze naasten weten inmiddels dat wij niet overal bij zijn, ergens korter blijven of dat m’n man niet mee komt. Zij hebben dat geloof ik ook wel geaccepteerd. Belangrijker, wij hebben zélf geaccepteerd dat niet alles kan, want niemand schiet er iets mee op als zijn emmertje overloopt. Hij in eerste plaats niet, maar ook ik als partner niet. Als dat emmertje onverhoopt toch overloopt en hij vervolgens niet op tijd rust pakt door te slapen, achter een schermpje te kruipen of wat dan ook, dan kan hij enorm overprikkeld raken, met kans op ‘code rood’ tot gevolg.
Ik schreef dit vaker. Wij gebruiken de stoplichtmethode. Hierbij is groen redelijk rustig, bouwt oranje spanning op en is rood dus echt overprikkeld. Waaraan ik ook een code zeer donkerrood of zwart toevoeg. Als er niets ondernomen wordt in code rood en dat lang genoeg duurt of vaak genoeg gebeurt in korte tijd, dan kan hij doorschieten in meltdown. Code zwart. Kortsluiting. Dan kom ik niet meer bij hem binnen en kan ik alleen hopen dat hij uit zichzelf op zolder de computer opzoekt of op bed gaat liggen. Alleen daarmee kan hij uit deze vreselijke fase proberen te komen.
Als het tot een meltdown gekomen is, heeft hij langer de tijd nodig om weer tot rust te komen. Dat hij er dan weer écht is, kan dagen duren. Onlangs deelde ik een blog over een meltdown die weken of maanden op en af ging. Deze blog vind je hier https://www.ervaringenrondomautisme.nl/blogs/waar-we-tegen-aanlopen/755770_als-je-partner-in-een-meltdown-zit
Gelukkig komt zo’n meltdown niet vaak meer voor omdat hij en wij ons leerden aanpassen aan de mogelijkheden. Daarnaast leerde hij gelukkig om zijn eigen grens beter te herkennen en pakt hij meestal op tijd rust.
Te beseffen hoe deze dingen bij hem werken is essentieel geweest. Te beseffen dat alles wat ik zeg, dus ook alle koetjes en kalfjes, voor hem informatie is waarmee hij aan het werk moet. Dat ik dus niet alles tegelijk of op al overprikkelde momenten moet willen vertellen. Dat ik to the point ben. Dat ik leerde om daar rekening mee te houden. Dat ik er in elk geval mijn best voor doe er rekening mee te houden.
Eerlijk is eerlijk, hoe graag ik ook wil, het lukt mij ook echt niet altijd en ik ben ook echt weleens teleurgesteld als hem iets niet lukt waarvan ik zo hoopte dat het wel zou lukken. Tuurlijk gebeurt het mij ook dat mijn verwachting weleens te hoog ligt. Ook ik ben maar gewoon ik...
Ik schrijf dit stuk als niet-autist. Ik ben slechts partner van m’n man en moeder van onze volwassen zoon met autisme. Als iemand met autisme hier iets aan toe te voegen heeft, graag! Hoe meer inkijk in het autistisch brein, hoe meer begrip, hopelijk, van de niet-autistische omgeving.
Ik noem mezelf bewust niet-autist in plaats van neuro-typical. Ik ervaar door mijn eigen inmiddels ruim 20 jaar durende chronische depressie zelf ook steeds meer als overprikkeling. Ook mijn hoofd kan niet alles meer tegelijk. Dat kon het voorheen wel. Het kan me soms zo frustreren dat het dan nu niet meer lukt. Anderzijds helpt het mij om meer te begrijpen van hoe een overvol hoofd bij autisme ongeveer werkt. Hoe ik dénk dat een overvol hoofd bij autisme ongeveer werkt. Het maakt ook dat we elkaar steeds meer begrijpen, want andersom snapt hij mij ook als ik ineens niet meer kan.
Het autisme in huis is niet de oorzaak van mijn chronische depressie. Het beïnvloedt het wel, maar de oorzaak ligt daar niet. Omdat dat best vaak verondersteld wordt, zet ik het er toch maar bij.
Ik hoop dat het delen van mijn verhaal helpend kan zijn voor andere partners-van. Dat het helpt om je autistische partner iets meer te begrijpen als hij of zij onderuitgezakt op de bank in slaap valt. Of als jouw verhaal niet meer past op het moment dat jij het kwijt wilt. Of als je partner maar niet tot die klus kan komen. Betrek dat niet op jezelf, want grote kans dat als je partner na een werkdag of in het weekend in een schermpje wegduikt, hij of zij in verwerkingsmodus is.
Waar het me voorheen heus ook kon ergeren als hij op de bank in slaap viel, zie ik nu dat broodnodige ontspanning pakken er meestal voor zorgt dat code rood niet bereikt wordt. Met die ontspanning creëert hij niet alleen rust voor zichzelf, maar indirect ook rust voor mij en het gezin.
Ooit ging hij tijdens een verjaardag naar boven. Wat was ik boos dat hij me alleen liet met alle visite. En toch deed hij achteraf gezien het enige juiste. Hij ging naar boven om tot rust te komen. Hij liep over. Na een uurtje kwam hij terug en toen lukte het weer. Destijds was ik nog niet zo bekend met autisme. We kenden de diagnose wel, maar wist ik veel… Nu zou ik uit mezelf zeggen ‘Waarom ga je niet even de hond uitlaten of naar boven, want ik zie dat het je teveel wordt’. Ook als er bezoek is. Zo win je voor iedereen veel meer.
Een baan, en een relatie, en een druk gezin, en sociale verwachtingen, en klusjes die gedaan moeten worden, en, en, en, het is voor veel mensen met autisme niet vol te houden. Om dan ook tegelijk ontspannen, gezellig én in het groen te blijven, het is eigenlijk onmogelijk. Sinds mijn man niet meer werkt, is er zoveel meer ruimte gekomen. Ik zeg weleens dat ik een man van voor en een man van na de afkeuring zie.
Als een partner zich niet verdiept in autisme, dan denk ik dat veel relaties op dit punt mislopen. De autistische partner wordt gezien als lui en ongeïnteresseerd. Thuiskomen of opstaan en dan achter een scherm gaan zitten in plaats van te zien dat bijvoorbeeld de afwas gedaan moet worden. Als je niet doorhebt dat dat scherm zoveel meer betekent dan simpelweg een scherm en dat het niet is om de afwas te ontlopen, gaat het frustreren en schuren. Er zijn ongetwijfeld mensen met autisme die vanuit lui zijn de afwas niet doen. Natúúrlijk zijn er ook mensen met autisme die soms lui zijn, zou ik willen zeggen, want dat zijn we soms toch allemaal? Dat is alleen niet wat ik met dit stuk bedoel.
Inzicht in autisme is erg belangrijk als je het samen wilt redden. Als je niet beiden de wil hebt om daarin te investeren, dan is de kans groot dat er steeds meer schuurt en scheef groeit in de relatie.
-Jolanda Hoenjet-de Jong-