Zijn brein werkt anders dan het mijne, net als dat door een lichamelijke beperking zijn benen anders werken dan de mijne. Ik denk anders en ik loop anders. Dat hij anders liep had ik al vlot door toen we elkaar in 1986 leerden kennen, dat hij anders dacht viel in het begin minder op. Later wel, naarmate we samen verder kwamen. Maar ach, de bijzondere kijk die hij soms op dingen had, maakte hem ook tot wie hij was. Geen idee dat het 20 jaar later een naam zou krijgen. Autisme.
Pas nadat onze zoon zijn diagnose kreeg, gingen bij mij wat lichtjes branden. Mijn man had ook autisme! Het was een moment, die gedachte, ik weet het nog goed. Ik zat in de keuken op het krukje en die gedachte was er. Ik riep m’n man en ik sprak het vervolgens voorzichtig uit. Dat was in november 2005. Hij stond er direct voor open om de onderzoeken in te gaan als ik de benodigde telefoontjes daarvoor wilde plegen. Dat deed ik, met als gevolg dat het traject gestart werd en dat in de zomer van 2006 ook mijn man zijn diagnose kreeg. Hij was toen 38.
Eerlijk is eerlijk, zijn autisme zit hem en mij nu en dan behoorlijk in de weg. We lopen echt wel tegen dingen aan. Ik wil het autisme dan ook geenszins onder tafel schuiven, want het heeft op beiden grote impact. Toch accepteer ik hem en autisme. Net als dat hij geen lange stukken kan lopen, ook dat accepteer ik zonder meer. Hij heeft het allemaal ongevraagd meegekregen toen hij geboren werd. Het zijn geen keuzes, dit is eenvoudigweg zoals het is. Zoals hij is. Mijn man zegt weleens dat ik wel een keuze heb, dat ik kan weglopen van hem en zijn autisme. Ik blijf. Vol overtuiging!
Soms lees ik dat men niet de hulpverlener van de partner wil zijn, maar waar ligt hierin de grens? Wanneer ben je hulpverlener? Ik geef m’n man een arm zodat hij beter kan lopen. Ik verdiepte me in autisme zodat ik zijn denkwijze beter begrijp. Andersom deed en doet hij dat ook. Hij leerde mijn denkwijze beter kennen en hij geeft mij die arm als ik m’n medische lenzen niet in kan en dan zeer slechtziend ben. Dan leidt hij mij en gaat met me mee waar ik naartoe moet of wil. We helpen elkaar waar we kunnen, ieder binnen onze eigen mogelijkheden en grenzen. Dat is voor mij gelijkwaardigheid. Niet dat je beiden hetzelfde kunt en doet, maar dat je beiden doet wat je kunt. Elkaar aanvult waar het de ander minder goed of niet lukt. De diagnose heeft ons geholpen om onze weg hier beter in te vinden. Zonder diagnose weet ik niet of we het samen gered hadden. De diagnose heeft voor ons absolute meerwaarde gehad.
Met het krijgen van de diagnose ging het niet meteen vanzelf beter. Integendeel, wij zakten eerst enorm diep weg. Als ik terugkijk naar ons proces zie ik verschillende fases.
ROUW
We werden na de diagnose door de therapeut gewaarschuwd dat we in een soort rouw terecht zouden komen. Onzin, vonden we. Toch bleek dat wel degelijk de eerste fase te zijn waar we doorheen moesten. We werden ons bewust dat bepaalde dingen anders zouden zijn dan we voor ogen hadden. Bewust ook dat autisme niet iets is wat overgaat, maar altijd een onderdeel van ons leven zal blijven. Voor m’n man was het daarnaast de verwerking dat zijn eerste 38 jaar anders waren dan hij altijd had gedacht. Hij herbeleefde veel van vroeger, nu wetende dat hij van kind af aan al autistisch was.
Het was een fase van nieuw inzicht krijgen in het verleden en tegelijk afscheid nemen van sommige toekomstplannen. Als we in rustiger vaarwater terecht wilden komen, dan moesten we onze verwachtingen bijstellen, zoveel werd ons wel duidelijk.
SLACHTOFFERROL
In de periode daarna legde ik de oorzaak van dingen die misgingen bijna standaard bij het autisme. Ik zag enkel zijn autisme en niet meer m’n lieve man. Die slachtofferrol was de grootste valkuil in mijn eigen proces. Ook m’n man heeft een soortgelijke fase doorgemaakt.
Ik denk, achteraf gezien, dat dit de zwaarste fase voor ons beiden is geweest. We wezen naar elkaar. Ik had, bij wijze van spreken, in hoofdletters AUTISME op z’n voorhoofd geplakt en hij wees mij automatisch aan als er iets misging. Ja-maar-jij… We versterkten elkaars kwetsbaarheden. Niet expres en niet om de ander onderuit te halen, het gebeurde puur vanuit een bepaalde worsteling die we doormaakten. We worstelden allebei, maar niet samen. We zaten ieder apart op een eigen eilandje.
Waarschijnlijk is dit de fase waarop veel relaties stuklopen of in vast blijven steken. Je raakt elkaar makkelijk kwijt, doordat je ieder in je eigen valkuilen en eigen cirkel stapt en steeds minder openstaat voor eigen aandeel en zelfreflectie.
Dit is wellicht ook de fase waarin veel partners autistischer lijken dan voor de diagnose. De verwerking van alles is prikkel op prikkel op prikkel. Het besef dat je autisme hebt zet van alles in beweging. Daarnaast het leven wat ook gewoon doorgaat. Je werk, je partner die zijn of haar eigen proces doormaakt, kinderen die een diagnose krijgen. Het zijn veel en volle rugzakjes bij elkaar.
INZICHT IN AUTISME
Wij kwamen uit onze negatieve cirkel doordat we steeds beter leerden wat autisme is en wat het voor onszelf en de ander betekent. Wat het ook voor ons huwelijk betekent. Inzicht krijgen in autisme is essentieel.
Waar ik de eerste jaren dacht dat ik het begreep, bleek dat maar het topje te zijn. Het meest zichtbare viel op, al het onzichtbare niet. En juist dat onzichtbare leren kennen was zo belangrijk. Denk aan een ijsberg. Wat onder water zit en niet zichtbaar is, is wel de basis waarop het zichtbare topje rust. Zo is dat ook bij overprikkeling. Dat zie je, dat merk je, maar waar komt het vandaan?
Je moet beiden willen en kunnen openstaan voor wat er tussen jullie en met jullie gebeurt. Ook voor wat er achter bepaald gedrag of woorden schuilgaat. Zien dat m’n man overprikkeld raakt was en is niet zo moeilijk. Z’n lontje wordt dan steeds korter en hij gooit z’n kont tegen de krib. Hij husselt dingen door elkaar en zegt A in plaats van B. Vergeet ter plekke wat ik zeg of wat hij zelf zei. Het is voor mij aan de buitenkant overduidelijk zichtbaar. Te begrijpen waarom of waardoor het gebeurt is ingewikkelder. En dát inzicht, begrijpen waar iets vandaan komt, dat was nodig om verder te komen. Voor hem en voor mij.
Grote overprikkeling voorkomen lukt al met kleine veranderingen. Het is dus niet zo dat we ons hele leven aanpassen aan autisme, maar wel dat we erop leerden anticiperen. Goed kijken naar draagkracht bijvoorbeeld. Op tijd rust nemen. Prikkels die teveel zijn en niet per se hoeven ook niet opzoeken. Rust brengt meer rust. Als je in de cirkel van prikkels en stress naar nog meer prikkels en nog meer stress blijft zitten, wordt het steeds ingewikkelder.
ACCEPTATIE
Pas nadat we samen accepteerden wat zijn autisme voor hem, voor mij en voor ons inhoudt en dat autisme onderdeel van onze relatie zal blijven, konden we verder. Accepteren dat het geen kwestie van niet willen is, maar van simpelweg niet kunnen. Onmacht. Onvermogen. Er is geen schuld. Niet alles persoonlijk opvatten als zijn hoofd te vol zit. Elkaar accepteren zoals je bent. Ik hem, hij mij.
Wij kunnen er meestal in openheid met elkaar over praten. Dat zorgt ervoor dat we niet op onze tenen hoeven lopen. Als je opkropt ga je eerst zelf vastlopen en vervolgens zal de relatie dat ook doen. Je komt dan opnieuw in een negatieve cirkel terecht.
Acceptatie is voor mij een sleutelwoord. En dan bedoel ik niet alleen accepteren als het goed gaat, maar ook als het een periode minder gaat. Vooral dán. Als je dát kunt, dan ben je heel ver.
Deze vier fases beschreef ik eerder al in een blog. De reden dat ik een nieuwe blog hierover maak, is omdat ik me bewust ben geworden dat we in een vijfde fase aanbeland zijn.
ONVOORWAARDELIJKE VERBONDENHEID
Waar we voorheen allebei nog weleens een muurtje om onszelf bouwden als er iets tussen ons was voorgevallen, is dat de afgelopen maanden anders. Een vorm van berusting, lijkt het. Een vorm van steeds meer rust samen vinden en nóg meer openstaand voor het gegeven dat onze breinen nu eenmaal verschillend bedraad zijn.
Misschien komt het door de puntjes die we dit jaar samen met een systeemtherapeut op de i zetten? Komt het doordat we ouder worden? Komt het doordat we de lat voor onszelf iets lager legden en tevredener zijn met wat er is? Geen idee. Het is in elk geval bijzonder fijn om te voelen dat het goed is zoals het is. Wijzelf en onze verschillen onvoorwaardelijk met elkaar verbonden. Zonder mitsen en maren, maar gewoon WIJ.
Mensen denken soms dat alles wat we bereikt hebben ons vanzelf kwam aanwaaien. Of dat ik een sprookje vertel. Deze mensen hebben het mis. Het was een lange weg en hard werken voor ons beiden. Na de diagnose duurde het een kleine 10 jaar voor we bij volledige acceptatie waren en het duurde in totaal zo’n 17 jaar om tot deze onvoorwaardelijke verbondenheid en berusting te komen. Waar we nu samen staan, ik kan er alleen maar trots op en gelukkig mee zijn!
En nee, het is ook nu niet altijd perfect. Perfect is het nergens. Als je dat verwacht en nastreeft, zul je altijd teleurgesteld worden. Mijn man is en blijft autistisch en ik niet. Dat blijft ook bij ons soms voor uitdagingen zorgen. De vraag is hoe je daar dan beiden mee omgaat…
-Jolanda Hoenjet-de Jong-