Toen man en zoon hun diagnoses kregen, heb ik jaren gezocht naar erkenning in mijn omgeving. Zoeken naar begrip voor de dingen die ze zeiden of deden, of juist niet zeiden en niet deden. Begrip voor keuzes die we maakten. Begrip ook voor mij, als partner en moeder van man en kind die worstelden met het leven. Begrip voor autisme in z’n algemeenheid. Kortom begrip voor onze ingewikkelde gezinssituatie.
Ik was naarstig op zoek, maar vond het nergens. Of tot bepaalde hoogte. Begreep men er al iets van, dat begrip verdween op het moment dat iets tegen hen gericht was. Deed of zei man of zoon iets wat men niet begreep en iemand persoonlijk raakte, of viel ik uit m’n rol doordat ik overvallen werd door overvraging, dan was het begrip ineens een stuk minder.
Ik denk dat veel mensen het herkennen als ik zeg dat we vroeger zoveel nare opmerkingen hebben gehad. Opmerkingen bijvoorbeeld over de opvoeding van onze toen nog niet gediagnosticeerde zoon. Opmerkingen over hoe we met dingen omgingen. We knokten ons suf om het te redden, en dan dingen moeten horen als ‘dat doet hij alleen als jullie erbij zijn’, ‘jullie zijn niet consequent genoeg’, ‘geef ‘m een pak voor z’n kont’, ‘geef ‘m maar een week aan ons mee, dan zullen we weleens zien’. Onze zoon is inmiddels volwassen, maar ik kan er nog verdrietig van worden. Je knokt, je zoekt naar oplossingen. De huisarts die zegt dat het normaal kindergedrag is, terwijl je voelt dat dat het niet is. Met je rug tegen de muur en er in je omgeving niet meer over durven praten. Terwijl je juist dat stuk steun zo hard nodig hebt.
Soms begrijpt iemand wat oppervlakkige dingetjes, maar het echte begrip, de echte (h)erkenning vind je niet snel. En heel eerlijk? Ik denk ook niet dat we die makkelijk zullen gaan vinden. Iemand die niet in deze zelfde situatie zit zal niet kunnen begrijpen hoe het precies is. Hoe hard iemand het ook zou willen begrijpen. En zelfs als mensen wel in eenzelfde situatie zitten, begrijpt men elkaar nog niet altijd.
Nadat ik jarenlang heb geknokt voor een stukje begrip heb ik het eindelijk wat meer leren los laten. Begrip is fijn, dat vind ik nog steeds, maar het is veel beter om voor mezelf te kunnen zeggen ‘Dit is hoe het bij ons gaat. Staat het je niet aan, dan kan ik daar niets aan doen’. Want wat schiet ik er nou per saldo mee op dat iemand me begrijpt? Wordt het leven daar eenvoudiger van? Nee. Of eigenlijk toch wel een beetje... Je kunt het alleen niet afdwingen.
In 2007 en 2008 namen mijn man en ik deel aan een gespreksgroep voor paren. Dat werd georganiseerd vanuit de hulpverlening. In die tijd was er een speciaal autismeteam, van daaruit startte een pilot met groepsgesprekken. Zo fijn! Kunnen en vooral durven en mogen delen waar je met elkaar tegen aanliep. Zonder dat iemand je met grote ogen aankeek als je iets vertelde. Zonder oordeel. Onze eerste kennismaking met een vorm van begrip.
Daarnaast volgde ik lang geleden een partnercursus bij Mee. 10 Vrouwen van een man met autisme. 10 Avonden bij elkaar om over verschillende thema’s te praten. Ook hier vond, gaf en kreeg ik veel begrip en steun.
Dit was ver voordat ik de verschillende groepen op Facebook ontdekte. Wat zo fijn is van internet, is dat er eigenlijk altijd wel iemand online is om naar je te luisteren. Hoewel gevoel in geschreven woorden soms lastig te vangen is en geschreven woorden ook makkelijk anders geïnterpreteerd kunnen worden, kan dit wel een fijne plek zijn om samen te komen.
Er bestaan inmiddels vele groepen waarin je kunt aansluiten bij mensen in soortgelijke situatie. Er zijn groepen voor partners van iemand met autisme, groepen voor ouders van kinderen met autisme, groepen voor autisten, gemixte groepen, er is eigenlijk voor iedereen wel een passende groep te vinden. Je verhaal kwijt kunnen en begrepen worden is zo belangrijk. Erkenning en herkenning vinden. Steunen en gesteund worden. Contacten leggen. Ventileren. Informatie vragen. Elkaar ontmoeten. Elkaar opbeuren als het moeilijk is.
Als je hoort of leest dat mensen je begrijpen, word je gesterkt in je gevoel en in je zijn, en dat is hartstikke belangrijk. Hoewel je ook wel moet oppassen dat je niet teveel de ‘verkeerde kant’ uit gesterkt wordt. Was ik bijvoorbeeld blijven hangen en bevestigd geworden in mijn gevoel dat ik slachtoffer van de situatie was, en dat voelde ik ooit echt zo, dan was ik nooit zo ver gekomen. Waren wij nooit zo ver gekomen. Net als in het echte leven blijf ik me online ook bewust dat niet iedereen er in staat zoals ik en probeer ik goed te kijken naar wie wél iets voor me toevoegt of voor wie ik andersom iets kan toevoegen.
Met begrip alleen kom je er niet, dat heb ik ook wel ondervonden. Probeer in eerste plaats een weg voor jezelf te vinden waarin je het minder belangrijk vindt wat de buitenwereld vindt of zegt. Probeer daar zelf sterker in te worden. Dat is moeilijk, maar daarmee kwam ik persoonlijk wel het verst. En dat geldt niet alleen voor mij als partner en moeder van, maar ik denk juist ook als je zelf autisme hebt. Jij mag er zijn!
In het echte leven en online loop je tegen mensen aan die je niet begrijpen. Ik hoor of lees soms pijnlijke dingen. Zoveel onbegrip. Ik doe m’n best me daarin niet teveel te laten meeslepen, want dan zou ik m’n kleine stukje zelfvertrouwen zo weer laten afbrokkelen. Al zou je alles perfect doen, dan nog vinden mensen iets van je...
Heb je belangstelling om online in contact te komen met mensen in soortgelijke situaties, dan kun je op Facebook via de zoekbalk bovenin op van alles zoeken. Bijvoorbeeld ‘autisme partner’ of ‘autisme kind’, dan kom je verschillende groepen tegen. En misschien zag je al dat ook ik een aantal groepen opzette, deze kun je bovenaan deze pagina vinden. Lees wel eerst wat ik over deze groepen schreef en lees ook eerst de groepsomschrijving van de groep waarvoor je je wilt aanmelden. De groepen die ik opzette werken anders dan de meeste andere groepen. Dat past niet voor en bij iedereen. Kijk vooral naar waar jij je zelf prettig bij voelt, er is echt van alles op dit vlak te vinden.
-Jolanda Hoenjet-de Jong-