Autisme in de relatie kan soms best lastig zijn

Dat autisme in de relatie soms best lastig kan zijn, is voor mijn man en mij nog voorzichtig uitgedrukt. Vaak is het zelfs erg ingewikkeld. Voor hem, voor mij, voor ons, voor ons gezin, onze omgeving, voor alles. Zijn autisme zit in alles verweven en is niet met een knip van de vingers uitgezet. Zelfs niet tijdelijk. Het is er altijd, want zijn brein is en blijft autistisch, daar moeten we samen altijd rekening mee houden.

Mensen denken soms dat ik mezelf volledig aan mijn man aanpas. Als ik eerlijk ben, voorheen deed ik dat. Ik laveerde om hem heen om hem zoveel mogelijk te ontlasten en te ontzien. Liep standaard op m’n tenen om te voorkomen dat hij overprikkeld raakte. Gevolg daarvan was dat ik van alles op m’n schouders nam en mezelf ongemerkt meer en meer opzijzette en kwijtraakte. En het gekke was, al dat aanpassen hielp geeneens om overprikkeling bij m’n man te voorkomen. Doordat ik mezelf voorbijliep, kon ik steeds minder hebben en dat zorgde juist voor extra prikkels bij hem.

Rekening houden met zijn autisme is iets anders dan mezelf in alles aan hem aanpassen. Rekening houden doe ik uiteraard wél! En soms, als hij langdurig in zware overprikkeling zit en het heel heftig is, loop ik ook heus nog weleens op m’n tenen, maar nooit meer zoals jaren terug. Ik ben mezelf daar steeds beter van bewust.

Inmiddels weten we zoveel meer over autisme en begrijpen we zoveel meer van specifiek zíjn autisme. Zo zien we steeds beter wat er met hem gebeurt en herken ik bepaalde patronen. Patronen die m’n man zelf moeilijker kan zien. Zo schreef ik in een eerdere blog al eens dat het lijkt dat hij mij tijdens zware overprikkeling het liefst als een marionet zou aansturen. M’n armen en benen verbonden aan touwtjes die hij boven m’n hoofd in handen heeft. Dan zou ik niets onverwachts zeggen of doen, maar alleen die dingen die hij aan ziet komen en die passen bij wat zijn overvolle hoofd op dat moment nog aankan. Zo is hij voorbereid op wat komt. Dat is niet vanuit een verkeerd machtsgevoel en hij wil mij ook niet écht sturen of controleren, maar het zou hem helpen om de prikkels voor zichzelf te verminderen. Hij hoeft dan niet alert te zijn, wat energie vreet en nieuwe prikkels geeft. Als hij weet wat komen gaat, helpt hem dat ontzettend veel. Maar ja, zo werkt het natuurlijk niet. Niet in een relatie en niet in elk ander contact.

Niet dat hij bij mij of een ander per se alert moet zijn, maar dat is nu eenmaal wel wat hij zo goed als altijd is. Standaard. Altijd onbewust (of bewust?) scannen van wat er om zich heen gebeurt. Hij hoort en ziet dus bijna alles. Een tikkende klok kan hij niet wegfilteren. Waar mijn hoofd zo’n tikkende klok automatisch als ‘onbelangrijk, niets mee doen’ afserveert, doet zijn brein dat niet. Die klok is er en het tikken wordt automatisch opgeslagen. En zo dus met zo goed als alles wat hij al scannend hoort en ziet. Dat kan hij niet uitzetten. Ik snap heel goed hoe vermoeiend dat moet zijn…

Er zit ook een andere kant aan dat scannen. Zo snapt hij werkelijk niet dat ik dat niet doe. Hij kan hoogst verbaasd zijn als ik iets niet opgemerkt heb. Zo kan hij bijvoorbeeld op mijn “Wil jij soms koffie?” reageren met “Je zag toch dat ik al koffie heb”. “Uhh, nee, dat zag ik niet”. Dat gaat er echt niet bij hem in. Ik liep langs, dus heb ik in zijn beleving gezien dat hij koffie heeft. Nou, niet dus 🤷🏻‍♀️

Vaak zie ik verwarring tussen autisme en narcisme. Wat ik over m’n man schrijf, is 100% autisme, maar ik vermoed dat het voor iemand met weinig kennis van autisme vooral narcistisch kan lijken. Dat is dit dus NIET! Wat ik schrijf gaat puur over autisme.

Ik ben sowieso verbaasd over wat ik soms lees. Hoe mensen hun autistische partner niet begrijpen en er weet ik wat voor labels op plakken. Van narcist tot egoïst. Ik vind dat afschuwelijk. Mijn man wil juist het beste voor mij. Hij is niet narcistisch en niet egoïstisch. Verre van zelfs.

Er zijn plekken op internet waar mensen niet alleen over hun eigen partner, maar ook over de partner van een ander zomaar online een diagnose durven stellen. “Jouw man autistisch? Welnee, dit is echt duidelijk een narcist.” Serieus 😳 Gebaseerd op slechts 1 kant van het verhaal. Het verhaal van een struggelende partner die in hoge emotie iets deelt in de hoop geholpen te worden. Zulke kort-door-de-bocht-reacties kunnen funest voor een relatie zijn.

Ook al kan ik veel vanuit autisme verklaren en wil ik m’n man helpen waar mogelijk, ook ik moet ervoor zorgen dat ik mezelf blijf. Doe ik dat niet, dan geeft dat dus ook prikkels voor hem. Hoe vind je samen de juiste modus? Hoe blijf je beiden jezelf en hoe zorg je samen voor elkaar? Het is enorm complex. Ieder moment is anders en iedere situatie kan ook net een andere insteek nodig hebben. Daarnaast hangt veel af van hoe hoog zijn prikkels al opgestapeld zijn. Dat maakt dat wij omgaan met zijn autisme soms echt ingewikkeld vinden. Ik, maar m’n man zelf ook.

🧩 Ons leven voelt als een puzzel. Niet als in dat mijn man een stukje zou missen, maar het is wel zoals we het dagelijks leven ervaren. Als een puzzel die gelegd moet worden. Wat moet? Wat kan? Wat lukt? Wat kan op een andere dag? Altijd kijken naar een zo goed mogelijk evenwicht zodat zijn hoofd niet te vol loopt. Samen naar mogelijkheden zoeken. De ene dag is die puzzel moeilijker te leggen dan de andere dag en sommige dagen voelen als een puzzel van 3000 stukjes die we maar niet gelegd krijgen…

Ik heb de liefste man die ik me kan wensen, een man die de wereld voor me over heeft. Andersom heb ik dat ook voor hem. En toch hebben we het samen regelmatig onnoemelijk zwaar. Zonder diagnose (2006), zonder hulpverlening en zonder veel over autisme te leren, hadden we het waarschijnlijk niet gered. Voor ons was de diagnose echt zó belangrijk. Dankzij de diagnose kregen we beetje bij beetje steeds meer inzicht, een steeds betere handleiding en leerden we samen steeds beter puzzelen.

Ik kom mensen tegen die heel blij met hun autisme zijn, maar voor mijn man geldt dat, ondanks dat we steeds beter kunnen puzzelen, beslist niet. Hij zegt regelmatig dat hij liever niet autistisch was geweest. Hij wil zoveel, het lukt hem zo vaak niet. Ik zie z’n worsteling en begrijp het. Hij houdt ervan onder de mensen te zijn, van ergens een bakkie te gaan doen, van drukte, maar het gaat lang niet altijd. Op code-rood-momenten wenst hij regelmatig om in een hutje op de hei te mogen zitten. Met helemaal niets. Dat is niet wat hij echt wil, maar het is simpelweg omdat dan niets meer in zijn overvolle brein past. Dan wil hij enkel nog rust.

Wat een grote rol speelt, is dat hij door de vele prikkels heel veel last van hoofdpijn heeft. Vaak dagelijks of dagen achter elkaar. Met een beetje pech mondt dat uit in migraine. De migraine ervaart hij als iets ondraaglijks, net als zijn tinnitus die erger wordt naarmate er meer prikkels zijn. Het maakt zijn leven sommige dagen loodzwaar. De gevolgen van zijn autisme belemmeren hem dan echt.

Als er drukte is geweest, kunnen we er bijna zeker van zijn dat hoofdpijn volgt. Dat kan al zijn als het druk is op straat, hij sirenes hoort, onze hond blaft, er harde muziek in de buurt klinkt, ik of zoon onverwacht iets vertelt of vraagt, de tv voor hem te hard staat terwijl ik ‘m amper hoor, of zoals laatst tijdens ons bakkie-bij-de-Hema, toen er 2 dames wel heel erg dicht bij hem kwamen zitten en met elkaar begonnen te praten. Toen stond hij op en liep weg, de dames verbaasd achterlatend. Ik zocht een ander tafeltje, nam onze koffie mee, belde m’n man dat hij terug kon komen omdat ik een rustiger plekje had gevonden, en zo zaten we toch nog even. Maar zoiets kan, als hij dan niet wegloopt, dus voor dagenlang hoofdpijn of migraine zorgen. Een voorbeeld wat goed weergeeft hoe groot de impact van iets kleins kan zijn. Een voorbeeld ook van hoe hij leerde reageren als hij merkt dat het niet goed gaat. Dat merkt hij helaas niet altijd op tijd op, en dan worden prikkels overprikkeling en overprikkeling hoofdpijn.

Hoe zijn ‘hoofd-status’ is, hoofdpijnvrij, druk op z’n hoofd, lichte of zware hoofdpijn of migraine, daar hangt veel van af. Zo zoekt hij en zoeken wij steeds opnieuw naar de best passende weg. Een weg die op het ene moment past, kan op een volgend moment niet meer passend zijn. Bovendien kan ik zelf op het ene moment ook meer hebben dan op een ander moment. Zo is het eigenlijk altijd puzzelen. Een kwestie van zoeken, overleggen en afwegen van wat kan en wat we willen. Willen we iets heel graag, dan doen we het. Dan neemt m’n man eventuele hoofdpijn voor lief. Het is dus niet zo dat hij alles laat.

We weten inmiddels wat zijn autisme voor hem en mij inhoudt. We houden daar zoveel als mogelijk rekening mee, zodat het voor ons beiden goed genoeg blijft en we daarin niet in disbalans komen. Niet in disbalans met onszelf en geen disbalans tussen ons. Zo kunnen we zoveel als mogelijk onze eigen touwtjes in handen houden zonder dat de ander daar veel last van heeft en zo leggen we samen onze puzzel, hoe moeilijk die op veel dagen ook is…

-Jolanda Hoenjet-de Jong-