Autisme en niet meer kunnen werken

Gepubliceerd op 23 oktober 2019 om 12:24
Autisme en niet meer kunnen werken. Over afkeuren en nieuwe tijdsinvulling.

Al zijn hele werkzame leven heeft mijn man steeds periodes van uitval gehad. Overspannen heette dat destijds. Wisten wij veel. Hij werkte, viel een aantal maanden uit, bouwde op, werkte weer een jaar, viel uit, enz... Na de diagnose in 2006 werd pas duidelijk dat zijn autisme hier een enorme rol in speelde.

In 2009 is hij volledig afgekeurd, maar heeft hij in overleg met de werkgever en het UWV nog wel een dienstverband van 16 uur per week kunnen houden. Hij wilde er alles aan doen om aan het werk te blijven. Hij kreeg WIA, daarvan werd een deel ingehouden omdat hij over die 16 uur salaris kreeg. Prima constructie. Alle partijen werkten en dachten mee met ons. Hij werkte 4 ochtenden per week en op woensdag was hij vrij. Overzichtelijk en goed te doen. Op papier dan..., want helaas viel hij ook toen opnieuw uit. Ondanks alle gunstige omstandigheden die al gecreëerd waren. Het betrof werk op 5 minuutjes loopafstand, op hem aangepast werk, geen werkdruk, eigen rustige kamer, alles aangepast op wat hij aankon. En toch, ook dit lukte niet.

Zowel mijn man als ook zijn werkgever hebben er alles aan gedaan, maar het hield een beetje op met wat de mogelijkheden waren. Omdat hij op papier al volledig afgekeurd was, is in 2017 in overleg met alle partijen besloten opnieuw naar het UWV te gaan. Er werd een aanvraag ingediend en hij werd herkeurd. Deze keer werd het een IVA. Dat is ook een WIA-afkeuring, maar dan in duurzamere vorm. Hij werd ‘voor nu en altijd’ afgekeurd. Dat was enerzijds keihard om te horen. Anderzijds gaf dit wel de broodnodige rust. Met een IVA word je ook niet meer opgeroepen. Daar viel ook een heel stuk druk mee weg.

Hoeveel rust het ook bracht, tegelijk vond hij het vreselijk, worstelde zich daarmee een slag in de rondte. Hij wilde wel werken, maar hij kon het niet. Het heeft zeker anderhalf tot 2 jaar geduurd voor hij het echt een plaatsje kon geven. En ondanks dat het een plaatsje kreeg, steekt het nog steeds af en toe de kop op...

Ik lees, hoor en voel om me heen regelmatig dat mensen neerkijken op anderen die niet werken. Dat doet pijn. Mensen oordelen zonder het verhaal te kennen. Zonder te beseffen wat iemand ervoor gedaan heeft.

De volledige afkeuring van mijn man is overigens niet alleen op autisme, maar ook op iets lichamelijks gebaseerd. Hij is aan 1 kant licht spastisch, waardoor onder andere lopen wat moeilijker is. Ook met 1 arm kan hij daardoor minder. Het autisme is wel de belangrijkste factor dat hij vastliep en dat zijn afkeuring nu definitief is. Met alleen zijn lichamelijke ongemak had hij gewoon kunnen werken.

In de papieren van het UWV wordt gesproken over een life-event, en dat is het ook. Het is zo ingrijpend voor hem om zich uitgerangeerd te voelen. Hij is inmiddels 51, hij had graag nog wat jaren doorgewerkt. Maar helaas, het is onmogelijk. Deze IVA is het beste, daarvan is iedereen overtuigd, alleen voelt hij het zelf nog niet altijd zo. Er is ongewild en onbedoeld een nieuwe levensfase ingegaan. Grappend maakt hij er ‘zijn pensionering’ van. Ondanks de pijn moet je toch door.

Hij focust nu wat op vrijwilligerswerk, maar dat geeft hem nog niet een voldoende bevredigend gevoel. Het is een lange weg om alles weer goed op de rit te krijgen en zichzelf ook overeind te houden. Zichzelf ook weer volledig te voelen, ondanks dat hij niet meer werkt. Hij is daarom vorig jaar gaan zoeken naar een andere invulling van tijd en die heeft hij gevonden in een volkstuin. Lang heb ik dat tegengehouden, want het hebben van een volkstuin was in het verleden al 3 keer mislukt. Ik was bang dat we investeerden in iets wat hij niet vol kon houden. Financieel kunnen we geen rare fratsen meer uithalen, dus ik was daar best angstig voor. Op een tuintje staat vaak een schuur of iets dergelijks wat je overneemt, er moet wat gereedschap en beplanting komen, lidmaatschap en huur, alles bij elkaar kost het wel wat.

Ondanks mijn bedenkingen zag hij het zelf helemaal zitten. Daarnaast vond onze zoon het ook geweldig om een volkstuin te hebben, dus herzag ik mijn mening. Het geeft rust als je samen achter iets kunt staan. Hij ging op internet op zoek en zag op het complex waar hij eerder ook zat dat er een halve tuin vrij was. Dat was een mooie tussenoplossing! Niet te groot, dus overzichtelijk en niet té veel werk en druk. Hij ging ernaartoe, liep toevallig direct tegen de juiste persoon aan, en een paar dagen later was het geregeld.

Het is nu een jaar geleden dat hij zijn tuin kreeg, en het gaat goed. Hij stapt op z’n fiets of in de auto, thermos koffie mee, blijft een uurtje of wat langer en rijdt weer terug.

De veranderde situatie vroeg om een andere manier van met de tijd leren omgaan en een veranderde blik, ook van mij als partner. We kwamen er uit door er samen over te praten, samen alle voors en tegens af te wegen en samen een stap voorwaarts te durven zetten. Openstaan voor verandering en onze mening durven herzien, op welk vlak dan ook, hielp en helpt ons echt verder.

-Jolanda Hoenjet-de Jong-

Ter informatie hoe het op het moment van schrijven in Nederland is: WIA kent een onderverdeling in 2 soorten. IVA staat voor Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten, en krijg je als er geen zicht meer is op terugkeer in een betaalde baan. Bij een WGA (Werkhervatting Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten) is er nog zicht op een mogelijke werkhervatting in de toekomst. Je wordt dan na een bepaalde periode opnieuw gekeurd.