Nog steeds schrik ik ervan als ik dat advies tegenkom. Is het hebben van een partner met autisme dan echt zo vreselijk? Zo vreselijk om zonder blikken of blozen Run! te roepen? Kun je dat überhaupt zomaar roepen zonder mensen echt te kennen?
Dit stuk is niet bedoeld als oordeel over mensen die hun ongetwijfeld goed bedoelde ren-weg-advies geven. Ik begrijp dat mensen hun nare ervaringen ook willen delen en een ander ermee willen waarschuwen. Net zoals ik andersom met dit stuk probeer wat nuance te kunnen aanbrengen en zo hoop een beetje bij te dragen aan wat meer begrip in de relatie. En dat het met wat tips wellicht wel lukt.
Vooropgesteld, ik kan me goed voorstellen dat je niet verder wilt als je relatie al direct vol hobbels en bobbels start. Of dat je op z’n minst twijfelt. Die twijfels zou je tenslotte ook hebben als je nieuwe partner niet autistisch zou zijn. Maar stel nou dat je het samen wél fijn hebt, maar aan de andere kant toch ook tegen problemen aanloopt die met zijn of haar autisme te maken hebben. Wat dan?
Mijn man heeft autisme en we zijn inmiddels 34 jaar samen. Wij zijn ons beiden bewust van wat autisme in onze relatie betekent. Alleen met inzicht van beide partners kun je samen verder groeien. Wij kennen elkaar vanaf ons 18e. Zijn diagnose kwam op z’n 38e. Ook als we het eerder hadden geweten was ik gebleven. Ik kan me namelijk oprecht geen lievere partner wensen. We werken samen aan een samen. Een relatie kan nooit vanuit 1 kant komen, dus ook niet als een partner autisme heeft.
Mijn man staat gelukkig meestal open voor feedback, en ik ook, want ik doe ook echt niet alles goed. Een stukje zelfreflectie is wel handig om als partner-van te hebben. Problemen worden vaak makkelijk en snel op autisme afgeschoven, maar niet van alle problemen is autisme de oorzaak. Het is goed om je daarvan bewust te blijven. Dat was ooit mijn eigen grote valkuil. Ik zag toen alleen nog het woord autisme in grote letters op z’n voorhoofd staan. Dat was de eerste jaren na de diagnose. We hadden, nu terugkijkend, eigenlijk nog geen idee hoe we ermee om moesten gaan. En die onwetendheid was bijna catastrofaal voor ons...
Gaandeweg leerde ik om vooral weer hém te zien in plaats van alleen en eerst het autisme. Ook al zit autisme in zo goed als alles verweven, dat maakt nog niet dat je partner alleen autisme ís. Je krijgt het complete pakket, probeer dat ook te blijven zien. Focus je teveel op de dingen die niet goed gaan of niet lukken, dan wordt het vanzelf steeds lastiger om de dingen die wel fijn zijn te zien. Dan zit je voor je er erg in hebt in een cirkel waar je maar weer moeilijk uit komt.
Neem de tijd om de ander en het autisme te ontdekken en praat met elkaar. Ook als je twijfels voelt. Spreek je uit in plaats van op te kroppen. Opkroppen gaat je op den duur echt opbreken. Praten is zo belangrijk. Dat geldt voor elke relatie, maar als er autisme speelt, speelt er ook een andere factor mee. Met alleen hints tussen de regels door gaat het ‘m namelijk niet worden bij autisme. Vertel je autistische partner letterlijk wat je bedoelt en spreek vooral ook uit wat je graag wilt en wat je nodig hebt. Hij of zij voelt dat niet altijd van nature aan. Of voelt het wel aan, maar kan dat niet direct omzetten in actie. Mensen met autisme hebben vaak een langere verwerkingstijd nodig.
Als er niet direct gereageerd wordt, betekent dat niet automatisch dat je niet gehoord werd of dat je partner niet wil praten. Het betekent hoogstwaarschijnlijk dat je vraag of opmerking verwerkt wordt. Dat je partner schakeltijd nodig heeft. Puzzeltijd. Alle lijntjes verwerken. Je helpt daarbij door niet teveel informatie tegelijk te geven, maar zo kort en bondig mogelijk te zijn. Niet uit te wijden over onbelangrijke dingen, maar to the point te blijven.
Zelf wijd ik soms onbewust te veel uit, en m’n man zelf overigens ook. Dat kan prima als we samen ergens gezellig over keuvelen. Is er iets heel specifieks, dan probeer ik me er wel zoveel mogelijk van bewust te blijven. Dat lukt me niet altijd en dat is ook niet erg. Ik ben ook maar gewoon ik. De kunst is dan wel dat ik vervolgens niet de ‘schuld’ bij hem leg als hij meer verwerkingstijd nodig heeft of dichtslaat door alle extra prikkels. Voorheen legde ik dat dan op zijn bord, nu zie ik mijn eigen aandeel. Dat is echt essentieel.
Door veel te lezen leerde ik meer en meer te begrijpen hoe het in basis werkt bij autisme. Die tip wil ik dan ook graag geven. Verdiep je in het autisme van je partner. Verdiep je liefst beiden. Er zijn veel boeken over geschreven, ook over autisme in de partnerrelatie. Verzamel informatie, maar kijk wel goed als je dat online doet, dat je betrouwbare sites opzoekt. Je kunt bijvoorbeeld de Nederlandse of Vlaamse vereniging voor Autisme opzoeken. De NVA of de VVA.
Daarnaast kun je aansluiten in online besloten groepen die op autisme gericht zijn. Let op dat je een groep uitzoekt die bij je past, want iedere groep heeft z’n eigen doelgroep, sfeer en insteek. Er is genoeg keus op dit vlak. Via de zoekfunctie van Facebook vind je deze groepen. Je vindt er vast eentje waar je je prettig bij voelt. Zoek bijvoorbeeld op ‘autisme’ en ‘partner’, en je krijgt verschillende partnergroepen naar boven.
In je omgeving begrijpen mensen vaak weinig van autisme, waardoor je je alleen kunt voelen. Contact met mensen die weten waarover je praat kan dan heel fijn zijn. Ook voor het vinden van tips en het delen van zorgen kunnen dit soort besloten groepen zinvol zijn.
Bovenal, pas goed op jezelf. Je moet je goed voelen bij je partner en andersom. Zet jezelf niet op een zijspoor. Jij doet er toe en bent ook belangrijk. Bewaak je eigen grenzen en verlies niet wie jíj bent. Dit geldt vanzelfsprekend voor beide partners. In een relatie waarin autisme of iets anders ingrijpends speelt, kan de situatie er eerder voor zorgen dat je beiden je grenzen verschuift. Dat is niet erg, zolang je je daar bewust van bent en je jezelf niet te ver opzij schuift. Dat deed ik in een ver verleden, maar daar moet je echt niet willen zijn. Je partner is je partner, maar jij bent ook jij. Daarin pas je je altijd wel aan aan de ander, maar dat mag nooit zonder jezelf en je eigen identiteit te verliezen.
Mensen zeggen weleens dat ik makkelijk praten heb, maar ook bij ons kwam alles echt niet vanzelf. Ook wij hadden de nodige struggles. We leerden echter wel beiden om water bij de wijn te doen en elkaar echt te accepteren. Daar hoort bij dat je het autisme van jezelf of van je partner moet aanvaarden. Autisme hoort er nu eenmaal bij in jullie relatie. Zo simpel is het. Je kunt het niet even uitzetten. Net zoals mijn man mij accepteerde en ik mezelf ook leerde aanvaarden. Ik denk dat je een ander pas volledig kunt accepteren zoals ‘ie is, als je eerst jezelf hebt geaccepteerd. Pas dan heb je ruimte voor acceptatie van de ander en voor zelfreflectie.
Als je ondanks alles twijfelt aan de relatie, zou je een weegschaal kunnen opmaken. Aan de ene kant leg je de plussen. Alles waar je voor viel, wat leuk en fijn is, alles wat goed gaat en wat je niet zou willen missen. Aan de andere kant alle punten die je lastig en niet leuk vindt of waarop je vastloopt. Maak heel objectief en bewust je balans eens op. Slaat de min-kant overtuigd door, is communicatie hierover onmogelijk en zit er helemaal nergens ruimte of beweging, dan kun je niet anders dan je twijfels serieus nemen. Het biedt nou eenmaal weinig perspectief om een nieuwe relatie op zo’n al wankele basis verder te bouwen.
Geen enkele relatie zal vanzelf ten positieve veranderen. Communicatie en er samen aan werken is en blíjft belangrijk. Een relatie waarin autisme speelt zal zeer waarschijnlijk meer inzet vragen en problemen kunnen ook zwaarder worden naarmate jullie vervolgstappen zetten. Denk bijvoorbeeld aan samenwonen en later wellicht aan het krijgen van kinderen. Aan überhaupt ouder worden. Met autisme zijn dit ook net wat lastiger fases. Met een solide basis van onvoorwaardelijke liefde, goede communicatie en wederzijds begrip is het allemaal mogelijk. Zonder die basis kan het een ingewikkeld traject worden.
Weegt de plus-kant van de weegschaal zwaarder, geniet dan vooral van de liefde en kijk hoe de relatie zich verder ontwikkelt. Pak het moment en laat de liefde groeien. Zoek samen de weg naar samen. Laat je hierbij vooral niet afschrikken door de verhalen vol struikelblokken die je tegenkomt, maar laat je ook niet enkel leiden door mijn verhalen. Maak vooral je eigen ervaringen met je partner. Ieder mens en iedere relatie is tenslotte uniek.
-Jolanda Hoenjet-de Jong-