Eind vorig jaar ging de deur in de hulpverlening dicht. Er werden geen mogelijkheden meer gezien om ons verder te ondersteunen. Heel erg jammer, want zelf hadden we het gevoel op de juiste plaats te zitten. Wel zouden we nog de tijd krijgen om alles netjes en op een goede manier af te ronden. Daarna zou het dossier gesloten worden. Helaas konden we niet anders dan dit accepteren.
Dat goede afronden bleek een paar maanden later niet te lukken. We liepen, in mijn woorden, tegen een bepaalde arrogantie in de hulpverlening aan...
Toen vorig jaar de gesprekken stopten, kregen we een ingrijpend advies mee, maar we besloten daar niets mee te willen doen. Wij wilden een ander pad bewandelen. Het was een heel weloverwogen keus om hierin ons eigen plan te trekken en op dit vlak het advies van het hulpverlenersteam naast ons neer te leggen. De hulpverleners waren het overduidelijk niet met ons eens en zij bleven maar door hameren op dat hun voorstel écht het beste was. Overigens, ook als we wél iets met hun advies hadden gedaan, was de hulp bij hen net zo goed gestopt. Dat hing hier niet vanaf.
In het kader van de afronding hadden we half februari een afspraak bij de psychiater. In dit gesprek werd de medicatie besproken. Er zou een overstap naar een ander middel gemaakt kunnen worden. Iets wat beter zou passen. Omdat er al zoveel jaar medicatie werd geslikt, vroegen we of het niet verstandiger was om eerst eens een periode te kijken hoe het zonder zou gaan. Dat was akkoord. We kregen een afbouwadvies mee en dat volgden we ook netjes op. Als het daarna toch nodig was om wel weer iets te gaan gebruiken, wisten we al wat dat middel zou gaan zijn. Eventueel zou de huisarts dat dan kunnen voorschrijven, voor het geval dit pas gestart zou worden na de sluiting van het dossier. Prima afspraak. We gingen met een goed gevoel naar huis.
Een week later belde de casemanager met de mededeling dat het dossier per 1 mei 2020 officieel gesloten zou worden en dat we eind april nog een gesprek bij de psychiater konden inplannen. Dan zouden we nog een keer kunnen bespreken hoe we verder met de medicatie zouden gaan en of hij daar nog een rol in moest spelen.
Het afbouwen van de medicatie ging zonder problemen. We merkten eigenlijk niets. Tot Corona en alle maatregelen daaromheen om de hoek kwam kijken. Op een bepaald moment kwam er wat extra onrust. Niet extreem, maar het was er wel. Daarom besloten we de laatste stap in het afbouwen van de medicijnen niet door te zetten. Er was inmiddels afgebouwd van 3 naar 1 pil per dag en aan dat ene pilletje hielden we nu maar wat langer vast. De stap naar helemaal niets namen we dus nog niet. Dit besloten we zonder overleg met de psychiater. Dat was ook wat we half februari hadden afgesproken. We zouden zelf in de gaten houden hoe het zou gaan en daarop anticiperen, en dat deden we.
Omdat er door alle maatschappelijke maatregelen extra onrust bleef, nam ik eind maart telefonisch contact op met de psychiater. Ik wilde overleggen wat wijsheid was. Doorgaan op dat ene pilletje, toch stoppen, direct het nieuwe medicijn gaan gebruiken, iets anders...? Wat toen gebeurde had ik nooit kunnen vermoeden. Hij zei dat hij niet meer met ons mee kon denken, omdat we niet het totale advies overnamen. Alleen als we met het overige en zeer ingrijpende advies ook iets wilden doen, zou hij kunnen meedenken over de medicatie. Het was of het totaalpakket aan adviezen of het was niets. Ik was verbijsterd.
Hoe is dit mogelijk? We hebben het hier over psychiatrische medicijnen. Bovendien was dit ook echt de sfeer niet van ons laatste gesprek half februari. Deze reactie kwam werkelijk uit de lucht vallen. Uiteindelijk zei hij geërgerd "Als u dan per se een advies van mij wil horen, dan gaan jullie maar terug naar 3 pillen per dag". En dat terwijl de tot dan ingezette afbouw juist goed uitpakte en het zonder Corona zeer waarschijnlijk ook goed was blijven gaan...
Ik beëindigde het gesprek met de opmerking dat we dit geïrriteerde losse-flodder-advies dus níet gingen opvolgen. Op deze manier konden we dit niet serieus nemen. We gingen niet terug naar af. Niet op deze manier in elk geval. Ik heb ook meteen aangegeven dat ik er een klacht van ging maken. Dat moest ik dan maar doen, zei hij, hij stond aan het hoofd. Letterlijk zei hij zelfs "U heeft nu het opperhoofd aan de telefoon". Nou echt, mijn bloed kookte!
De volgende dag heb ik uitgebreid overlegd met onze huisarts. Zijn reactie was net als de mijne, zeker niet terug naar 3 pillen. Wel spraken we een tijdelijke tussenoplossing af. Iets erbij voor piekmomenten. Inmiddels zijn we 2 maanden verder en het gaat nog steeds redelijk goed. Er is slechts 1 keer zo’n piekmoment geweest dat er iets extra’s nodig was. Een half tabletje van iets anders. Blij dus dat we met dat losse-flodder-advies van de psychiater om terug te gaan naar standaard 3 pillen per dag niets deden.
Maar goed, alles bij elkaar was ik dus wel enorm boos. Ben ik nog steeds enorm boos. Boos in eerste plaats dat een psychiater hier zo mee omgaat. Het dossier stond op dat moment nog open en de afspraak was dat er nog een gesprek zou komen eind april. Dan kan het toch niet zo zijn dat hij ons in maart zo afgescheept? Ons afscheept omdat we een andere weg kiezen dan waar zij op blijven hameren?
Ik ben ook boos dat een team zó vasthoudt aan hun eigen inzichten en visie. Boos dat ze niet voldoende luisteren naar wat wij willen, of in dit geval juist niet willen. Boos dat ze blijkbaar niet door bepaalde dingen tijdens gesprekken heen kunnen prikken. Maar vooral ben ik boos dat dit vasthouden aan hun eigen overtuigde inzichten ervoor zorgde dat de psychiater niet meer mee wilde denken en ons een flutadvies gaf.
Wij hebben in al die jaren hulpverlening die we er al op hebben zitten geleerd om vooral ook naar ons eigen gevoel te luisteren. Niet blind alles op te volgen wat we aan adviezen meekrijgen. Dat deden we ooit, dat blinde opvolgen, en daar heb ik nu nog last van... Natuurlijk pakken we de tips en adviezen waar we wel iets mee kunnen wél op. Het is dus zeker niet zo dat we met een wij-weten-het-beter-mentaliteit tegenover hulpverleners staan. De dingen die absoluut niet bij ons passen laten we ons echter niet meer door de strot duwen door mensen die ons nog geen uur in de paar weken zien.
Voor mij stond direct vast dat we hier inderdaad een klacht van zouden maken. Deze klacht is in april officieel ingediend, nadat ik er een paar dagen mee bezig ben geweest om alles zo goed en zo duidelijk mogelijk op papier te zetten. Het werden 4 A4-tjes...
Naar aanleiding van mijn klacht heb ik inmiddels een aantal goede telefoongesprekken gevoerd met 3 verschillende schakels in het geheel. Gesprekken waarin ik echt gehoord werd. Zo opperhoofderig blijkt de psychiater namelijk helemaal niet te zijn.
Stand van zaken is nu dat we in juni om tafel gaan. Wij en een gedeelte van het bewuste team. De bewuste psychiater ook. Vanwege Corona heeft het allemaal wat langer geduurd. Dat was in goed overleg. Liever iets langer wachten en fysiek aan tafel, dan zoiets via videobellen te moeten doen.
Ik wil dit graag oppakken en er iets aan proberen te doen. Dat je als cliënt met een openstaand dossier niet meer gehoord wordt met een vraag over serieuze medicijnen, dat je als volwassene exact moet doen wat een hulpverlener zegt om advies te krijgen, het zou niet moeten kunnen.
Met mijn klacht hoop ik wat te schudden aan de poten onder hulpverleningsteams en hiermee te voorkomen dat mensen na ons hier ook tegen aanlopen. Of ik dat er echt mee kan bereiken weet ik niet, maar ik sta wel op en doe een poging.
Dat ik ons verhaal hier deel, is ik omdat ik vrees dat we niet de enigen zijn met zo’n ervaring. Ik zou dit probleem in z’n algemeenheid bespreekbaar willen maken. Ik stroop in elk geval m’n mouwen op en ga ervoor!
-Jolanda Hoenjet-de Jong-
Zie voor het vervolg hierop de blog 'Waar kun je als volwassene met autisme en een duidelijke hulpvraag terecht?'