De diagnose van mijn man kwam in 2006. Een jaar eerder, toen onze zoon de diagnose kreeg, werden we al gewaarschuwd dat we in een rouwperiode terecht gingen komen. We lachten erom. Rouw? Doe niet zo gek. Wisten wij veel...
Voor mijn man was het een enorme worsteling om zijn nieuwe ik te accepteren. Zijn ik-met-autisme. Hij veranderde wezenlijk natuurlijk niet, maar opeens werd wel duidelijk dat zijn hele leven anders bleek dan hij dacht. Hij was 38 toen de diagnose kwam. Het is ingrijpend om achteraf te beseffen dat je je leven lang op je tenen hebt gelopen. Te beseffen waar die onverklaarbare dingen uit bijvoorbeeld je jeugd vandaan blijken te komen. Er vielen veel kwartjes op hun plaats.
Mensen zeggen soms "hij/zij lijkt wel autistischer ná de diagnose", en dat klopt denk ik vaak wel. Het zet een leven op z’n kop. Een diagnose geeft je handvatten, maar tegelijk begint ook een stuk verwerking. En dat naast het leven wat je leeft, want dat draait gewoon door. Het kost veel tijd en energie voordat je jezelf mét autisme op de rit hebt. Die tijd en energie kun je niet tegelijk aan iets of iemand anders geven. Je bent bezig om jezelf overeind te houden en te herpakken. Misschien ben je ook wel bezig met je leven van voor de diagnose een plekje te geven, want stel je voor, je bent autistisch, maar dat weet je pas als je volwassen bent. Ik weet niet of ik me dat überhaupt voor kan stellen... Dus ja, ik begrijp dat het veel impact heeft en dat de partner wellicht autistischer lijkt na de diagnose.
Daarnaast was het ook voor mij als partner flink zoeken naar onze weg mét autisme. Ik ging me inlezen. Ik wilde het gaan begrijpen en vooral gaan accepteren dat het is zoals het is. Afscheid nemen van dingen die er niet gaan zijn. Sommige van die dingen waren er al niet, maar dat dan te beseffen. En andere dingen die er door het autisme juist wel waren. Te beseffen dat ook dat zou blijven, dat ook dat is zoals het is. Dat proces was achteraf gezien werkelijk een rouwproces. Voor ons beiden.
Mijn eigen grootste valkuil was dat ik me volledig aan het autisme van m’n man aanpaste, met als gevolg dat ik mezelf kwijt raakte. En daar moet je als partner-van niet zijn. Natuurlijk moet je jezelf wel enigszins aanpassen, maar ook de partner met autisme zal zich hier en daar moeten aanpassen. En dat kan hij/zij meestal ook, het vraagt alleen wel meer geduld en inspanning. Van beide partners. Samen blijven werken aan de relatie is een must om verder te komen, net als dat je als koppel samen erg sterk moet staan. Het wordt anders een erg ingewikkelde en wellicht kansloze missie om het leven sámen en mét autisme op te kunnen pakken...
Wij hebben er gelukkig altijd met elkaar over kunnen praten. Als 1 van de partners gaat opkroppen loopt het emmertje snel over. Sommige mensen met autisme zijn niet zo goed in praten. Zorg er dan in ieder geval voor dat je zelf wel blijft uitspreken waar je behoeftes liggen. Als je stopt met praten raak je elkaar op den duur kwijt. Bovendien, je partner voelt niet altijd alles even goed van je aan, dus als jij stopt met dat te vertellen, weet hij/zij het simpelweg vaak niet.
Wat helpt om het autisme te leren begrijpen, is natuurlijk door zoveel mogelijk informatie te verzamelen en erover te gaan lezen. Er zijn genoeg boeken over geschreven en ook op internet vind je informatie. Helaas vind je online ook veel negativiteit over autisme. Veel verhalen ook van stellen waarbij het samen niet gelukt is. Laat je daardoor niet demotiveren, maar maak jullie eigen ervaringen. Iedere situatie is uniek.
Op Facebook zijn verschillende besloten groepen voor partners. Er is er vast eentje die bij je past. Contact met mensen die in eenzelfde situatie zitten kan je veel steun geven. Je kunt daar ook je eigen verhaal kwijt en zo ervaringen met elkaar delen. Wat ook een mogelijkheid is, is om een stukje professionele hulp te zoeken. Gespecialiseerde relatie- of systeemtherapie bijvoorbeeld, kan jullie als koppel echt verder helpen.
Als je leert begrijpen hoe het autisme-brein ongeveer werkt, wordt veel een stuk eenvoudiger te plaatsen. Het helpt je ook om dingen die wel of niet gezegd of wel of niet gedaan worden niet te persoonlijk op te nemen, maar het vanuit autisme te kaderen. Het helpt je het te accepteren. Ik denk dat het andersom ook voor de partner met autisme belangrijk is om zich erin te verdiepen. Te weten wat het autisme met je doet, draagt er natuurlijk evengoed aan bij dat er over en weer wat meer begrip in de relatie komt. Het blijft, in mijn ogen, altijd een sámen ergens voor willen gaan. Een samenwerking.
Ik dacht altijd dat ik het autisme geaccepteerd had en het volledig begreep, maar het echte gaan begrijpen hoe het werkt in zijn hoofd heeft achteraf gezien bij mij wel een jaar of 10 geduurd. De acceptatie en het begrip van net na de diagnose bleek nog veel dieper te kunnen. Helemaal écht kan ik het natuurlijk nooit begrijpen, het is tenslotte mijn hoofd niet, maar ik denk dat ik inmiddels wel ver op weg ben. En desondanks word ik nog met regelmaat overspoeld door iets waarvan ik denk ‘hè, werkt dat zo?’
Naast het autisme willen begrijpen, heb je als partner-van vaak ook je eigen issues. Naast een baan en het gezin heb je samen al jaren met problemen moeten zien te dealen, zonder dat je wist waar deze vandaan kwamen. Het is voor veel stellen een ingewikkelde situatie met vaak tegelijk ook nog gestelde diagnoses van kinderen. Bijzonder complex dus en een lastige puzzel die je moet proberen te leggen. Het is veel. Veel voor beide partners, veel voor stellen. Soms te veel... Als ik de verhalen op internet en in de lectuur mag geloven, redden koppels het vaak niet. En dat kan ik dus ook begrijpen. Wat ik al schreef, je moet samen erg sterk staan om hier doorheen te komen. Maar kom je hier doorheen, dan kunnen jullie samen alles aan. Dan heb je samen een megasterke basis gelegd.
Wij zijn vanaf 1986 samen, de diagnose kwam 20 jaar later. We hebben al heel wat ervaring met autisme en als stel opgedaan. Inmiddels kan ik gelukkig zeggen dat wij onze 'nieuwe ikken’ en het 'nieuwe ons’ hebben gevonden. Onze weg samen, mét autisme.
Ik hoop dat ons verhaal een lichtpuntje voor je mag zijn en het jullie ook lukt om samen op hetzelfde spoor te blijven. Een relatie waarin autisme speelt is af en toe een uitdaging, maar zeker goed mogelijk. Sterkte voor iedereen die momenteel in dit ingewikkelde proces zit.
-Jolanda Hoenjet-de Jong-
#autisme #partner #partnermetautisme #autismeacceptatie #relatie